Las asociaciones de afectados demandan a Sacyl que incluya la enfermedad crónica en la cartera de servicios de Atención Primaria
Los afectados y familiares de pacientes que sufren el mal invisible de la fibromialgia están de enhorabuena, pese a las trabas con las que se han topado en las instituciones en su andadura por hacer visible esta dolencia crónica que, por el momento, carece de cura. Una guía de 48 páginas ve la luz tras varios de años de trabajo de la Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León en colaboración con asociaciones provinciales como la segoviana.
Carmen Rubio es vocal de este colectivo que busca comprensión y que con la edición de este documento pionero «quiere dar un toque de atención, sobre todo al estamento sanitario», para que reflexione, debata y acoja sus reclamaciones asistenciales. La vocal de la federación apela a la conciencia y sensibilidad de la administración, y la guía 'La realidad de la fibromialgia' es un llamamiento más de cuantos han hecho durante años los afectados.
Ante las barreras que se alzaron en el camino de la redacción de un protocolo de actuación en estos casos, las asociaciones y otros ámbitos implicados en combatir esta patología, reconocida desde 1992, decidieron recoger en un manual lo que es la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica desde los más diversos puntos de vista: el médico, el legal, el social, el de los pacientes, el jurídico, el terapéutico, el laboral, el psicológico... Esta dolorosa 'realidad' con la que conviven en la cotidianidad los aquejados por el mal y su entorno se divide en dos partes en este manual presentado esta mañana en Segovia.
Por un lado, facilita una óptica integradora de la enfermedad; y por otro, se encarga del abordaje clínico y de las orientaciones terapéuticas, según expuso el concejal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de la capital, Andrés Torquemada, quien ha apoyado con su asistencia al acto la labor de las asociaciones de dar visibilidad social a la fibromialgia.
Aquel intento de protocolo chocó con una serie de requisitos de los estamentos sanitarios que no se podían asumir, recuerda Rubio. Los siguientes encuentros por buscar una salida al ostracismo sanitario de estos pacientes no llegaron a buen puerto.
Abordaje «multidisciplinar y coordinado»
La guía hace hincapié en varias de las reivindicaciones que han enarbolado los afectados por fibromialgia en la comunidad autónoma. La vocal de la federación se refirió, por ejemplo, a la necesidad que Sacyl incluya en la cartera de servicios de Atención Primaria el abordaje de la enfermedad. Este tratamiento ha de ser «multidisciplinar y coordinado» porque su padecimiento cursa una sintomatología muy variada, como el dolor, el sueño no reparador, el cansancio o la fatiga crónica. Y para cada uno de esos cuadros, el médico prescribe un medicamento. «Tomamos pastillas que no deberíamos mezclar», denuncia Carmen Rubio. El alivio sintomático no ha de ser la única solución.
«Para tratar la desesperación, indefensión y la sensación de abandono debido al desconocimiento y falta de atención especializada es necesario que organismos, entidades y profesionales del ámbito de la salud tomen las medidas oportunas», reza la guía.
Los representantes de las asociaciones calculan que entre el 2% y el 3% de la población femenina está aquejada de fibromialgia, aunque también existe un enorme infradiagnóstico por la ausencia de un registro oficial por parte de las autoridades sanitarias.
FUENTE: http://www.elnortedecastilla.es/
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