Síndrome de fatiga crónica

1. ¿Qué tengo?

1.1 Definición del síndrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica (SFC) o también conocida como encefalomielitis miálgica, es una enfermedad compleja y crónica que se caracteriza por una fatiga profunda e insuperable, de nueva aparición, sin causa conocida que no disminuye con el descanso y que puede empeorar con la actividad física y mental.

La Organización Mundial de la Salud lo considera como una enfermedad neurológica grave y aparece en la lista americana de enfermedades infecciosas nuevas, recurrentes y resistentes a los medicamentos.

A mediados del siglo XIX la fatiga crónica fue descrita por el internista norteamericano como “agotamiento nervioso”. A finales de ese siglo se reconoció cierta relación entre las infecciones (sobre todo influenza) y la llamada neurastenia.

El síndrome de fatiga crónica se caracteriza por fatiga intensa de más de seis meses de duración, acompañada por otros síntomas relacionados. Puede afectar de manera progresiva al sistema inmunitario, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, febrícula o fiebre, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples, sensibilidad electromagnética y a otros factores ambientales, sensación de estado gripal permanente, faringitis crónica, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, entre otras manifestaciones.

Fuentes de información (enlace al punto 2.3. Fuentes de información)

1.1.2 ¿Cómo aparece el síndrome de fatiga crónica?

Son muy frecuentes los inicios súbitos similares a un brote vírico o de gripe 'que nunca se cura'. También son frecuentes los inicios tras períodos de alto estrés emocional, laboral o vital, accidentes con traumatismos ó intoxicaciones. Otros sin embargo evolucionan muy lentamente, a lo largo de muchos años, en los que se les suele diagnosticar depresión, ansiedad, insomnio, astenia o estrés hasta que llegan al mismo punto que los que adquirieron la enfermedad súbitamente y comparten toda la sintomatología, características y peculiaridades sin distinción ninguna.

Hay casos en que los síntomas desaparecen durante algún tiempo, quizás algunos días o semanas, pero la enfermedad suele ser crónica y recurrente, muy fluctuante en los síntomas variados y alternantes y apenas un 5% de los enfermos se recupera completamente. Normalmente cuanto más tiempo transcurre sin mejoría peor es el pronóstico de recuperación. También la edad del paciente es un factor importante y tienen mejores perspectivas de recuperación los pacientes más jóvenes.

1.1.3 Diferencias entre astenia y debilidad

Conviene diferenciar la fatiga de otros conceptos, con los que suele confundirse.

En primer lugar, la astenia, que se define como la falta de fuerzas o la sensación subjetiva de incapacidad para efectuar actos cotidianos, es más intensa al final del día y suele mejorar tras un periodo de sueño.

En el segundo lugar, la debilidad, definida como una disminución o pérdida de la fuerza muscular, es síntoma cardinal de las enfermedades musculares.

Fuentes de información (enlace al punto 2.3. Fuentes de información)

1.2 Causas del síndrome de fatiga crónica

Se desconoce la causa exacta del síndrome de fatiga crónica. Algunas teorías sugieren que puede deberse a:

Teoria infecciosa:

• El virus de Epstein-Barr (VEB) o el virus del herpes humano tipo 6 (HHV-6). Sin embargo, no se ha identificado ningún virus específico como la causa.
• Más tarde se propuso un sobrecrecimiento intestinal infeccioso del hongo Candida albicans (candidiasis), fruto del estilo de vida estresante, la inadecuada alimentación rica en azúcares e hidratos de carbono de absorción rápida, el exceso de consumo de antibióticos y corticoides, etc.

Teoría inmunológica:

• Inflamación en el sistema nervioso, debido a una respuesta defectuosa en el sistema inmunitario.

Teoría neuroendocrina

• En el síndrome de fatiga crónica se han encontrado varias alteraciones tanto del eje hipotála,o-hipófiso-suprarrenal (HHS) y de las hormonas que se producen, como de los mecanismos de regulación del sistema nervioso autónomo. Sin embargo, las alteraciones encontradas no han sido constantes y, en muchas ocasiones, los datos entre un estudio y otro resultan contradictorios.
• En la actualidad, se sabe que las distnas partes del sistema nervioso se relacionan por medio de los neurotransmisores cerebrales y que las alteraciones de éstos provocan desequilibrios del funcionamiento de determinadas estructuras y algunas enfermedades bien conocidas. muchas de las manifestaciones clínicas de pacientes con esta dolencia son similares a las de aquellos con fibromialgia, por lo que se supone que los mecanismos fisiopatológicos probablemente sean similares en ambos procesos.

Teoría neuroendocrina

• En el síndrome de fatiga crónica se han encontrado varias alteraciones tanto del eje hipotála,o-hipófiso-suprarrenal (HHS) y de las hormonas que se producen, como de los mecanismos de regulación del sistema nervioso autónomo. Sin embargo, las alteraciones encontradas no han sido constantes y, en muchas ocasiones, los datos entre un estudio y otro resultan contradictorios.
• En la actualidad, se sabe que las distnas partes del sistema nervioso se relacionan por medio de los neurotransmisores cerebrales y que las alteraciones de éstos provocan desequilibrios del funcionamiento de determinadas estructuras y algunas enfermedades bien conocidas. muchas de las manifestaciones clínicas de pacientes con esta dolencia son similares a las de aquellos con fibromialgia, por lo que se supone que los mecanismos fisiopatológicos probablemente sean similares en ambos procesos.

1.2.1 Factores de riesgo del síndrome de fatiga crónica

Lo siguiente también puede jugar un papel en el desarrollo del SFC:

• La edad
• Enfermedad previa
• El estrés
• La genética
• Factores ambientales

Fuentes de información (enlace al punto 2.3. Fuentes de información)

1.3 Síntomas del síndrome de fatiga crónica

Los síntomas del síndrome de fatiga crónica son similares a los de la gripe y otras enfermedades virales comunes y abarcan dolores musculares, dolor de cabeza y fatiga extrema, entre otros. La sintomatología es muy variable en cuanto a su grado de severidad y presentación temporal, desde estados de anormal fatiga prolongada con diversos síntomas de apariencia gripal a muy severa enfermedad crónica con multitud de síntomas que pueden llegar a afectar a todo el cuerpo y postrar en cama durante períodos muy largos e incluso a una completa incapacidad de realizar actividad alguna durante años. Algunos síntomas van y vienen, de manera cíclica.

El síntoma principal del síndrome de fatiga crónica es el cansancio (fatiga) extremo, el cual es:

• Nuevo.
• Dura al menos seis meses.
• No se alivia con el reposo en cama.
• Tan intenso que te impide participar en ciertas actividades.

Otros síntomas abarcan:

• Sentirse muy cansado durante más de 24 horas después de realizar ejercicio que normalmente se consideraría fácil.
• No sentirse descansado después de haber dormido suficiente tiempo.
• Falta de memoria.
• Problemas para concentrarse.
• Confusión.
• Dolor articular pero sin hinchazón ni enrojecimiento.
• Dolores de cabeza diferentes a los que ha tenido en el pasado.
• Irritabilidad.
• Sudoración.
• Fiebre leve.
• Dolores musculares (mialgias).
• Debilidad muscular en todo el cuerpo o en distintas partes, que no es causada por ningún trastorno conocido.
• Dolor de garganta.
• Sensibilidad en los ganglios linfáticos del cuello o la axila.
• Depresión.

Pueden presentar respuestas de hipersensibilidad generalizada a múltiples agentes como alimentos habituales antes tolerados, especialmente el alcohol, a olores fuertes, a perfumes, vapores químicos y tóxicos como gasolina, detergentes, suavizantes (Síndrome de intolerancia química múltiple), a las luces brillantes, a los ordenadores, televisores, a los campos electromagnéticos, a múltiples medicamentos, especialmente los que afectan el sistema nervioso central.

Fuentes de información (enlace al punto 2.3. Fuentes de información)

1.4 ¿Cómo se diagnostica el síndrome de fatiga crónica?

Para poder ofrecer un diagnóstico es necesario realizar una anamnesis (historia clínica del paciente), una exploración física y exámenes complementarios.

1.4.1 Anamnesis

Es fundamental realizar una historia clínica completa y detallada, que se centre principalmente en las características de la fatiga y definan su forma y momento de inicio, duración, factores desencadenantes, relación con el reposo y la actividad física, y el grado de limitación de las actividades. Es necesario diferenciar la fatiga crónica de la debilidad, la intolerancia al esfuerzo, la somnolencia o la pérdida de motivación y ánimo.

Entre los antecedentes personales, se obtienen antecedentes de trastornos psiquiátricos (ansiedad, depresión). Además se deben investigar posibles factores precipitantes no infecciosos (insecticidas, disolventes, hipersensibilidad química múltiple, etc.). También se deben obener datos para descartar otros diagnósticos alternativos, como infecciones, neoplasias, depresión o trastornos del sueño.

1.4.2 Exploración física

Es fundamental evaluar específicamente la fuerza, reflejos y el tono muscular. Hay que descartar déficits neurológicos, anemia, insuficiencia cardíaca, disfunciones del tiroides y adenopatías dolorosas cervicales, axilares o inguinales.

Por supuesto hay que descartar enfermedades psiquiátricas, para lo que se debe investigar déficit cognitivo, enlentecimientos motores o alteraciones psicológicas.

1.4.3 Exámenes complemetarios

En la actualidad no hay ninguna prueba diagnóstica que pueda afirmar que el paciente padece el síndrome de fatiga crónica. Es por ello que las pruebas complementarias se realizan para descartar otras posibles causas de los síntomas del paciente. Estas pueden ser las siguientes:

• Análisis de sangre, para medir la velocidad de eritrosedimentación, la protína C reactiva, el conteo de glóbulos balcos, un proteinograma y la función tiroidea.
• Análisis de orina.
• Radiografía de torax también puede ser útil.
• Electrocardiograma.
• Ecografía abdominal.
• Resonancia magnética del cerebro.

Fuentes de información (enlace al punto 2.3. Fuentes de información)

1.5 Enfermedades asociadas al síndrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica se asocia frecuentemente con otras patologías. Las principales enfermedades asociadas son las psiquiátricas, que afectan a aproximadamente un 28% de la población occidental, como:

• Depresión
• Ansiedad

También se asocia con alteraciones del ritmo del sueño en aproximadamente el 12% de los pacientes, lo que contribuye a aumentar la fatiga.

El 70% de los pacientes con síndrome de fatiga crónica cumplen criterios de fibromialgia y el 30-42%, criterios de sensibilidad química múltiple. También se estima que el 20-70% de los pacientes con fibromialgia cumplen criterios del síndrome de fatiga crónica.

Fuentes de información (enlace al punto 2.3. Fuentes de información)

2 ¿Qué hago ahora?

2.1 Tratamientos

En la actualidad, no existe un tratamiento curativo para el síndrome de fatiga crónica y el objetivo del mismo es aliviar los síntomas, mantener la capacidad funcional y la calidad de vida. Muchas personas con este trastorno experimentan depresión y otros problemas psicológicos que pueden mejorar con tratamiento.

El tratamiento es complejo y obliga a combinar modalidades terapéuticas:

• Terapia basada en ejercicio físico.
• Terapia cognitiva-conductual (TCC).
• Tratamiento farmacológico.

2.1.1 Terapia basada en ejercicio físico

Esta demostrado que los programas de ejercicio gradual son beneficiosos para algunos pacientes, ya que mejora tanto la capacidad de trabajo físico como las variables psicológica y cognitiva.

Están contraindicados tanto el ejercicio excesivo, porque produce un estado de fatiga y dolor, como la permanencia en la cama, ya que agrava toda la sintomatología.

El objetivo del ejercicio está orientado a la prevención progresiva del deterioro físico y a optimizar la capacidad funcional a fin de mejorar la calidad de vida.

Las recomendaciones con respecto al ejercicio son:

• Evitar hacer demasiado en los días que te sientas cansado.
• Balancear el tiempo entre la actividad, el reposo y el sueño.
• Dividir las tareas grandes en tareas menores y más manejables.
• Repartir las tareas de mayor desafío a lo largo de la semana.

2.1.2 Psicoterapia

La psicoterapia tiene que ser considerada imprescindible para el tratamiento de estos pacientes. Si bien no tienen una eficacia muy alta ni modifican la evolución de la enfermedad, sí mejoran la calidad de vida del paciente.

El tratamiento psicológico se centra en:

• Conocer la realidad de los síntomas del paciente y la incapacidad asociada a ellos.
• Proporcionar al paciente y a su familia educación adecuada sobre la enfermedad.
• Tratar los trastornos por depresión y ansiedad que se detecten.
• Facilitar la recuperación de un funcionamiento normal, reajustando sus expectativas.
• Ayudar al paciente a superar los obstáculos interpersonales y laborales, lo que aumenta su autoestima.

La terapia cognitivo-conductual esta basada en una serie de técnicas que modifican la conducta y está orientada a potenciar la modificación de los pensamientos y comportamientos relacionados con los síntomas y la angustia. Esta terapia se realiza en distintas sesiones donde:

• Se educa e informa al paciente.
• Se planifican adecuadamente las actividades, para que no supongan gran esfuerzo.
• Se controlan y se manejan los acontecimientos estresantes
• Se enseña a mantener una adecuada higiene del sueño.
• Se mantiene la autoestima y se evitan los estados emocionales negativos de depresión.

2.1.3 Tratamiento farmacológico

Los tratamientos farmacológicos van encaminados a aliviar los síntomas específicos. Los pacientes se muestran hipersensibles a los fármacos, en especial lo que afectan el sistema nervioso central, por ello, la estrategia consiste en comenzar con dosis muy bajas que se irán aumentando gradualmente según la necesidad.

La utilización de antidepresivos o psicofármacos en general, no ha demostrado efectividad de no existir una comorbilidad clara asociada a la enfermedad, razón por la que deben desaconsejarse.

Existen distintos medicamentos cuyos objetivos son:

• Reducir el dolor, la molestia y la fiebre.
• Tratar la ansiedad (ansiolíticos).
• Tratar la depresión.

Los antidepresivos más utilizados son la amitriptilina, la fenelzina, la fluoxetina, la moclobemida, la selegilina.

Esteroides, como la hidrocortisona. Los efectos secundarios que producen hacen desaconsejable su uso.

En algunos casos muy seleccionados, se utilizarán tratamientos antivirales, algunos de los cuales se encuentran en fase de estudio avanzado. El Valganciclovir parece ser ser un fármaco prometedor, así como algunos fármacos antirretrovirales.

2.1.4 Otras terapias

Las técnicas de relajación y reducción del estrés pueden ayudarte a manejar el dolor crónico y la fatiga. Sin embargo, no se usan como tratamiento principal para el síndrome de fatiga crónica. Las técnicas de relajación abarcan:

• Biorretroalimentación.
• Ejercicios de respiración profunda.
• Hipnosis.
• Terapia con masajes.
• Meditación.
• Técnicas de relajación muscular.
• Yoga.

Fuentes de información (enlace al punto 2.3. Fuentes de información)

2.2 Especialistas y centros

En redpacientes estamos construyendo un listado con aquellos especialistas y centros sanitarios que han ayudado en buena medida a tratar tu enfermedad. Si quieres recomendar a tu especialista a otros usuarios (por su buen hacer, profesionalidad, etc.) o te interesa conocer a un buen profesional, según la opinión de otros pacientes, ahora tienes la oportunidad.

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2.3 Fuentes de información

En redpacientes queremos ofrecerte la mejor información sobre tu enfermedad y por eso hemos recopilado varios documentos y enlaces de interés. Además, también nos fijamos en los actos y congresos sobre tu enfermedad que pueden interesarte, y en cómo utilizan Internet otros pacientes.

• Semergen. Documento Síndrome de fatiga crónica: http://www.semergen.es/semergen/microsites/manuales/fatiga.pdf
• MedlinePlus: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001244.htm
• Insituto Ferran: http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm
• Plataforma fibromialgia. Criterios de consenso internacional. Encefalomielitis miálgica: http://plataformafibromialgia.org/attachments/536_Criterios%20ICC-EM%20Julio%202011.pdf
• Wikipedia: http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_fatiga_cr%C3%B3nica
• Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica: http://www.fundacionfatiga.org/sfc.htm

3 ¿Hay otros como yo?

3.1 Prevalencia del síndrome de fatiga crónica

Es difícil establecer la prevalencia del síndrome de fatiga crónica ya que depende de los criterios utilizados para el diagnóstico, de su interpretación y de la población objeto del estudio. Junto con esto la fatiga crónica en sí es un síntoma frecuente en la población general y se estima que el 5-20% de los enfermos que acuden a las consultas de atención primaria presentan fatiga durante más de un mes en algún momento de su vida.

En España la prevalencia es desconocida pues no existen estudios epidemiológicos bien diseñados que puedan ofrecer esta información. Aunque se supone al menos la existencia de 40.000 casos en todo el país.

Este síndrome afecta fundamentalmente a personas adultas jóvenes de 20 a 40 años, aunque también existe en la edad infantil, la adolescencia y la edad avanzada.

Predomina en las mujeres en una relación 2-3 veces a 1 respecto de los varones.

Fuentes de información (enlace al punto 2.3. Fuentes de información)

3.2 Asociaciones de síndrome de fatiga crónica en redpacientes

¿Quieres conocer nuestro apartado de asociaciones? ¿Formas parte de alguna asociación o te gustaría formar parte de una? Entra y ponte al día en nuestra sección Asociaciones. En ella encontrarás la más cercana a tu lugar de residencia y estarás al tanto de las actividades que desarrollan.

En redpacientes dedicamos una atención especial a conocer más estas organizaciones. Según el último estudio realizado en 2009 (http://www.prsalud.com/index.php/prpacientes/288/10034240) existían unas 700 asociaciones de pacientes en España. La mayoría de tamaño pequeño, menos de 200 personas.

Además, la mayor parte de quienes trabajan en ellas son voluntarios; y la fuente de financiación proviene de las cuotas, de las subvenciones y, en menor medida, de las donaciones privadas.

Sus labores abarcan cuatro grandes campos:

• Apoyo: sin duda, la más primaria de las funciones. Sentirse escuchado, comprendido, encontrarse entre iguales, desahogarse, respaldarse, verse útil… son aspectos que, por muy básica que sea la asociación, siempre aportará.
• Información: tanto de manera personalizada, o a través de la organización de cursos, jornadas, eventos, conferencias; o bien con la publicación de guías, páginas web… la tarea de informar es una de las razones de ser de cualquier asociación. Una tarea dirigida tanto a los propios miembros (sean pacientes, familiares, allegados) como a la sociedad en general, aunque en este caso la información se convierte en divulgación (en solitario o en conjunto con otra institución) y, en determinados momentos, también pueda transformarse en reivindicación.
• Asesoramiento: aspectos laborales, jurídicos en general, sociales, asistenciales… la necesidad de respuestas a determinados problemas concretos que se generan en cada enfermedad puede ser articulada a través de la experiencia de los distintos miembros que sufren los mismos casos. Quizás esta labor dependa bastante del tamaño y los recursos de la asociación, pero aunque no sea de una manera formal, el mero hecho de ser un grupo propicia esta clase de función.
• Promoción: una labor que necesita ya cierta infraestructura, tiempo y dinero, es decir, influencia, es aquella del impulso en el estudio de la enfermedad, bien sea ejerciendo como grupo de presión, colaborando con otras instituciones, promoviendo campañas para recaudar fondos…

3.3 Casos como el tuyo. Síndrome de fatiga crónica

Lee los casos o mensajes que los miembros de síndrome de fatiga crónica han querido compartir con todos. ¿Te animas a contarnos el tuyo? Descubre sus historias y añade tu experiencia. Forma parte de redpacientes y acércate a otras personas como tú.

3.4 Preguntas a la comunidad de síndrome de fatiga crónica en redpacientes

¿Te interesaría conocer algo sobre el síndrome de fatiga crónica? ¿Quieres compartir alguna pregunta o inquietud entre personas con tus mismos intereses y preocupaciones?

Participa en la comunidad de síndrome de fatiga crónica en redpacientes. Inscríbete y plantea tu duda.

FUENTE: http://www.redpacientes.com/