Vivir en silencio la FM: Fibromialgia

Bienvenida

Bienvenidas a todas aquellas personas que se interesan por la Fibromialgia.
Bienvenidas sean las sugerencias para mejorar nuestra calidad de vida.
Bienveida a la gente con ganas de luchar por que nuestra enfermedad sea reconocida.
Basta ya!! de tener que gritar que somos personas enfermas.
Basta ya!! de mendigar atención sanitaria.
Basta ya!! de que nos traten como si quisiéramos estafar a la SS.
La unión hace la fuerza, por eso pido a todas las Asociaciones de España unámonos en nuestro propio beneficio.

martes, 10 de enero de 2012

Fibromialgia

Fecha:

Vie 20.04.2012

Hora:

16:00 Hasta 20:00

Lugar:

BARCELONA

Dirección:

C/Balmes , 205, 4º 1ª "TAKKMAMA"

Telefono:

938100034

Información Adicional

En los últimos 10 años los casos de fibromialgia han pasado del 2% al 15%. Afecta sobre todo a las mujeres, lo cual hace pensar en una influencia hormonal. Aparece una relación entre fibromialgia y:
Factores Psicológicos

Neurovegetativos (transtornos de biorritmos)
Neurológicos (hipersensibilidad)
Inmunológicos
Endocrinos (alteración del eje hipotálamo-hipófisis y suprarrenales, ovarios, tiroides)
Estudiaremos tratamientos según causas y sintomas.

Lugar: TAKKMAMA C/Balmes , 205, 4º 1ª 08006 Barcelona

Metro: L3 Fontana / Autobús líneas: 27, 32, 16 y 17 / FGC: Gracia

www.takkmama.com

El Sr. Miguel Oscoz, Licenciado en Farmácia y asesor técnico de In Terra Salud sl será el moderador de esta reunión.

FUENTE: http://www.interrasalud.es/

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11 CLAVES PARA...¡QUE LA FIBROMIALGIA NO PARE NUESTRA VIDA!

1º EJERCICIO FÍSICO

Mejora la salud, disminuye el dolor, es un antidepresivo natural y al actuar activa endorfinas.

2º SER POSITIVO

No dejermos pasar los pensamientos negativos. Ante una mala situación piensa que es pasajera porque " no hay mal ni bien que cien años dure, ni cuerpo que lo resista".

3º DESARROLLA EL SENTIDO DEL HUMOR

Desdramatiza, intenta reirte de ti misma

4ºNO TEMAS AL FRACASO

De los errores se aprende. No esperes que los demás aprueben lo que haces

5º SE OBJETIVA

Valórate en lo positivo y en lo negativo de ti misma, aceptate en la medida justa. No te exijas al máximo. No intentes abarcarlo todo. Aprende a conocer tus limitaciones.

6º INTENTA NO DEJAR PARA MAÑANA LO QUE PUEDAS HACER HOY

Haz primero lo que mas te cueste o lo que sea mas importante para ti

7º PROGRAMA ACTIVIDADES Y DISFRUTALAS

La monotonía es la entrada de la depresión. Sal del aburrimiento. Aprovecha todas las oportunidades que se presenten.El peor enemigo es el conformismo y la falta de decisión.

8º VIVE EL PRESENTE
Disfruta del momento y no lamentes lo que pudo haber sido y no fue.

9º ACÉPTATE FÍSICAMENTE

No dejes que te influyan cánones de belleza "ACEPTARSE NO ES ABANDONARSE". arreglate siempre, eso sube el autoestima

10º NO TE COMPARES CON LOS DEMÁS

Las comparaciones son odiosas, sólo sirven para infravalorarnos y generan sentimientos de frustración y envidia.

11º RODEATE DE AMIGOS Y FAMILIARES

Es muy difícil vivir en soledad. Durante nuestra vida necesitamos apoyarnos en alguien. Las situaciones y las cosas que nos rodean no son mejores ni peores sino que dependen del cristal con qué se miran. A veces nos hacemos daño no solo porque los hombres somos autodestructivos SINO PORQUE NO HEMOS APRENDIDO A CUIDARNOS Y QUERERNOS.

¡QUE LA FIBROMIALGIA NO PARE NUESTRA VIDA... FIBROBESOS
Alicia Quintana

¿Amas a alguien con Fibromialgia?

Norma I. Agrón
(Inspirado en una carta de Bek Oberin)

El propósito de esta artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entenderlos mejor.

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora.
Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti. No pienses que somos informales ni que ponemos falsas excusas, es que no nos encontramos bien, no pienses que te engañamos porque es duro para nosotros tener que hacerlo. Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil.Es una lucha diaria que a veces nos viene larga y dura de aceptar.
No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario.
No pedimos ni queremos padecer de esto. Nosotros no hemos elegido padecer esta enfermedad toda la vida. Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más
tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veas bien, no nos sentimos bien.
Nos vemos obligadas a aprender a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Hemos tenido que aprender a disfrutar de la vida con un dolor crónico. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él.
Que queremos vivir sobre todas las cosas.
Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si aparentemente se nos ve bien. El dolor no se ve.
Eso es uno de nuestros grandes inconvenientes.Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla y sobrellevarla.
La sufrimos la mayoría de las veces en silencio porque somos conscientes de que no se nos entiende. Eso nos provoca un gran desaliento y frustración porque no sólo tenemos que soportar los dolores sino enfrentarnos a la incomprensión e incredulidad de amigos, pareja y médicos.
Entiende, por favor, que porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos.
Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser.
Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de stress en nuestras vidas. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida.
Algo que parece sencillo y fácil de hacer para ti, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio, dolor y frustración el no poder hacerlo. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces no sabemos como va a responder nuestro cuerpo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico, pero aún quedan muchos médicos que no lo aceptan. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. Más aún si se nos considera sólo y exclusivamente enfermos psíquicos.
Hemos sido personas muy activas que nos hemos visto obligadas a reajustar nuestra vida, a readaptarnos a unas limitaciones físicas que no nos dejan ser nosotras mismas dentro de nuestro cuerpo.Eso nos ha provocado un gran desequilibrio. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, cuando vemos que nuestro diagnóstico ha tardado años en llegar, en que existen médicos que no nos apoyan cuando es esencial para nosotros su ayuda, mientras llega un tratamiento eficaz para su cura. También necesitamos la comprensión de los familiares y amigos. Por favor, compréndeme, necesito que me creas y
que con tu apoyo pueda ser más fácil soportar y vivir con mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal .Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por eso no vamos a algunas actividades en las que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces hacemos actividades aunque sabemos las consecuencias que traerá. Preferimos soportar
los dolores antes que dejar pasar la vida a nuestro lado sin vivirla.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos
olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos una palabra equivocada. A veces nos cuesta trabajo expresarnos. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor.Es algo extraño tanto pata ti como para mí. Pero riamos juntos y ayudémonos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas, pues nos hemos visto obligados a educarnos en solitario para entender a nuestro cuerpo y encontrar mejoría. Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, valoramos algo que hemos dejado de tener, la salud, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden, cuando nos creen.Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Intento seguir siendo yo misma.Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da. Gracias por haber leído esto y dedícame tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo porque lo necesito.

Bienvenida

Fibromialgia- Concienciate HAZTE SOCIO O COLABORADOR ASOCIACION NACIONAL Nº 590875

martes, 10 de enero de 2012

Fibromialgia

Información Adicional

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Asociación Elche-Alicante

Asoc. Albacete

Asoc. Aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica

Asoc. Cántabra de Fibromialgia

Asoc. Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica

Asoc. de Afectados de Fibromialgia de la Rivera

Asoc. de Afectados, familiares y amigos de Fibromialgia de Castellón

Asoc. de Enfermos de Fibromialgia de Guadalajara

Asoc. de Enfermos de Fibromialgia y Problemas Óseos y Musculares

Asoc. de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias

Asoc. de Fibromialgia - Campo de Gibraltar

Asoc. de Fibromialgia Burgalesa

Asoc. de Fibromialgia de Alicante

Asoc. de Fibromialgia de Bollullos del Condado

Asoc. de Fibromialgia de Inca y Comarca

Asoc. de Fibromialgia de Elda y Comarca

Asoc. de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid

Asociación de Fibromialgia y SFC de les Terres de LLeida

Asoc.de Fibromialgia de Miajadas ( Cáceres )

Asoc. de Fibromialgia de Sevilla

Asoc. de Fibromialgia del Bierzo

Asoc. de Fibromialgia y afectados de Pinto

Asoc. de Fibromialgia y Astenia Crónica de La Rioja

Asoc. de Fibromialgia y SFC de Fuenlabrada

Asoc. de Fibromialxia e Síndrome de Fatiga Crónica de Ourense

Asoc. de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Valladolid

Asoc. de Pacientes de Fibromialgia de Málaga

Asoc. Fibromialgia de Salamanca

Asoc. Fibromialgia y Síndrome Fatiga Crónica de Cerdanyola

Asoc. Galega de Fibromialxia

Asoc. Leonesa de de afectados de Fibromialgia y Astenia Crónica

Asoc. para la Calidad de Vida de las Personas Afectadas por Enfermedades Reumáitcas

Asoc. Torrejon de Ardoz-Madrid

Asoc. Vasca de Fibromialgia y Astenia Crónica

Assoc. Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia

Astofibrom (Asoc. de Totana de Fibromialgia)

Asociacion de San Vicente del Raspeig

Afectados de Fibromialgia Asociados en Castilla y León

Asoc. Alcorcón

Asoc. Balear de Apoyo en la Fibromialgia

Asoc. Cordobesa de Fibromialgia

Asoc. de Afectadas/os de Fibromialgia "Arco de la Villa" Utrera

Asoc. de Afectados por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Sant Joan-Mutxamel

Asoc. de Enfermos de Fibromialgia de Antequera y Comarca

Asoc. de Enfermos de Fibromialgia de Lanzarote

Asoc. de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Asoc. de Enfermos y Familiares de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Carmona

Asoc. de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Villarrobledo y Región

Asoc. de Fibromialgia de Alcoy

Asoc. de Fibromialgia de Almería

Asoc. de Fibromialgia de Cartagena

Asoc. de Fibromialgia de Ibi

Asoc. de Fibromialgia de Jaén

Asoc. de Fibromialgia de la Comunidad de Extremadura

Asoc. de Fibromialgia de Medina del Campo y Comarca

Asoc. de Fibromialgia de Segovia

Asoc. de Fibromialgia de Talavera la Reina

Asoc. de Fibromialgia Onubense

Asoc. de Fibromialgia y Astenia Crónica de Castilla y León

Asoc. de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Badajoz

Asoc. de Fibromialxia de Lugo

Asoc. de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Móstoles

Asoc. de la Región de Murcia

Asoc. Fibromialgia Comarcal

Asoc. Fibromialgia Marina Alta

Asoc. Gaditana de Fibromialgia

Asoc. Granadina de Afectados de Fibromialgia

Asoc. Lucense de Fibromialxía

Asoc. Provincial de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Puertollano

Asoc. valenciana de afectados de fibromialgia

Asoc.de Fibromialgia de Gran Canaria

Assoc. de Palau d’afectats de Fibromiàlgia

Calidad de Vida. Asoc. de Linares de Fibromialgia y Fatiga Cronica

Fundació Privada Afectats i Afectades Fibromiàlgia i Síndrome Fatiga Crònica