Bienvenida


Bienvenidas a todas aquellas personas que se interesan por la Fibromialgia.
Bienvenidas sean las sugerencias para mejorar nuestra calidad de vida.
Bienveida a la gente con ganas de luchar por que nuestra enfermedad sea reconocida.
Basta ya!! de tener que gritar que somos personas enfermas.
Basta ya!! de mendigar atención sanitaria.
Basta ya!! de que nos traten como si quisiéramos estafar a la SS.
La unión hace la fuerza, por eso pido a todas las Asociaciones de España unámonos en nuestro propio beneficio.

Fibromialgia- Concienciate HAZTE SOCIO O COLABORADOR ASOCIACION NACIONAL Nº 590875

jueves, 29 de diciembre de 2011

Fibromialgia


¿Qué es el síndrome de fibromialgia?
El síndrome de fibromialgia es un desequilibrio bioquímico del cerebro que produce daños o deterioración en el cuerpo. Todas las personas con fibromialgia pueden mejorar y ver sus síntomas reducidos en lo posible. Un sueño reparador, buena nutrición, ejercicio y control del estrés, por ejemplo, pueden ayudar en gran medida.
Se trata de un trastorno que causa dolor, sensibilidad y rigidez en los músculos. Casi todas las personas con el problema experimentan alguna forma de trastorno del sueño y una amplia gama de inconvenientes que se conocen como “síntomas asociados” que incluyen fatiga, sensibilidad al dolor, problemas de memoria, aumento de la ansiedad, depresión, irritabilidad y sensibilidad nerviosa, alergias, así como problemas estomacales e intestinales, en la regulación de la temperatura corporal, de la frecuencia urinaria, de visión y erupciones en la piel, entre otras.
Los criterios básicos oficiales de diagnóstico en la actualidad son: dolor generalizado o sensibilidad en los músculos del tronco y las extremidades presentes al menos durante 3 meses y respuesta excesiva en las áreas del cuerpo especialmente sensibles a la presión.
¿Qué debe hacer el paciente con fibromialgia?
Debe enfatizarse la necesidad de hacer ejercicio. Un programa efectivo incluye un esquema diario de estiramientos para los músculos tensos (tres veces por semana) que aumente el ritmo cardíaco y el flujo de oxígeno, aumento de las endorfinas (opiáceos naturales del cuerpo que reducen el dolor), producción extra de serotonina en el cerebro (que puede reducir la depresión y la ansiedad), energizar el cuerpo y calmar la mente para ayudar a controlar el estrés.
Ejercicio
Caminar, nadar, ejercicios en el agua y clases de aerobic sin impacto y de estiramientos pueden ser beneficiosos cuando se practican con moderación. Es importante no exagerar cuando se inicia un programa de ejercicios con el fin de prevenir los posibles brotes de síntomas.
Alimentación
Las dietas bajas en grasas, azúcares y productos químicos y altas en carbohidratos complejos como vegetales, semillas y frutas ayudan a mejorar la energía, humor y la motivación de la persona. Un desayuno alto en proteínas también puede ayudar mientras que los alimentos ricos en proteínas y bajos en grasas también en las comidas pueden estimular la alerta mental. Las vitaminas y los minerales son muy beneficiosos, por lo que es necesario añadirlos a la dieta.
Debe tenerse en cuenta que los alimentos ácidos como los tomates o los frutos cítricos propician la alerta durante el día interfiriendo con el descanso. Ingerir alimentos crudos o picantes antes de acostarse puede interferir con el sueño, así como hacer dieta o ir a la cama con hambre.
¿Cómo aprender a controlar el estrés?
El control del estrés puede llegar a eliminar los dolores de cabeza, insomnio, músculos agarrotados, alta presión en sangre, ansiedad y la depresión.
El aprendizaje del control del estrés incluye identificar las circunstancias estresantes en la vida cotidiana, el efecto del estrés en el cuerpo y en la salud, las fuentes de estrés que producen síntomas físicos, técnicas de control del enfado y facilidad para comunicarse.
Los ejercicios de relajación son un buen aliado para dormir o intentar hacerlos al  despertarse durante la noche.
¿Cómo puede ayudar un terapeuta ocupacional?
Los terapeutas ocupacionales están entrenados en facilitar la rehabilitación tanto física como emocional de estos pacientes y orientarles en una amplia gama de servicios a tal fin, así como facilitar la consecución de todas aquellas rutinas beneficiosas tendentes a combatir los síntomas de la fibromialgia, como: ejercicio, alimentación, sueño, control del estrés, etc.
Un terapeuta ocupacional puede evaluar si la rutina diaria está dificultando la curación o disminución de síntomas, enseñar a controlar el estrés, mejorar la asertividad, la clarificación de valores, el control del tiempo y la planificación de habilidades para reducir el estrés y la ansiedad. Si las tareas o actividades en el hogar inciden de forma negativa en un dolor de cuello, espalda o el brazo, un terapeuta ocupacional puede hacer recomendaciones específicas para reducir la tensión en cada una de las zonas del cuerpo.
Su intervención facilita el aprendizaje del afectado para ganar control sobre el dolor reduciendo los factores que magnifican y agravan el mismo, ayudando a reducir la ansiedad y el miedo a un posible episodio que la incremente incluyendo formas de respuestas a los síntomas, fijar objetivos y centrarse en los progresos en lugar de en los problemas y aceptación de las pérdidas relativas a la situación planteándose una vida productiva y satisfactoria incluso en el caso de no poder eliminar el dolor por completo.

lunes, 26 de diciembre de 2011

FM, EM/SFC, SQM, EHS... ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL... SALIMOS A LA CALLE



Actualmente la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalopatía Miálgica (SFC/EM), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) son consideradas enfermedades de sensibilización central. Son numerosos los pacientes que presentan una superposición de estas patologías.

La FM y el SFC/EM ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación.

Denunciamos el maltrato psicológico al que estamos sometid@s desde el momento en que pisamos las consultas de l@s inspectores médicos... en éstas inspecciones lo que menos cuenta es el enfermo, no importa el grado de afectación e incapacidad que presente, sólo cuenta un paciente más al que dar de alta sin reconocerle ni leer los informes que presenta o hacerles pruebas...

Es una vergüenza que existan tantos inspectores comprados que sistemáticamente dan el alta una y otra vez a los enfermos sin preocuparse siquiera en leer los informes médicos que presentan...

No los leen para no tener remordimientos de conciencia, ¿conciencia?... ¿acaso saben lo que es eso?... no, no pueden saberlo porque no tienen, y si alguna vez la han tenido en éste momento está oculta, más bien la han vendido por un plus a final de año que les dan según las altas que consiguen... la consigna es ésa, no importa el enfermo, no importa el daño adicional que nos hagan y que nos provoca un aumento de los síntomas y con ello de nuestra incapacidad, lo único que cuenta es una forma fácil de conseguir más dinero a fin de año...

¿Dónde está el juramento hipocrático? yo creo que hicieron el juramento hipócrita que es lo que más les pega a éstos... ¿médicos?

Si yo fuera médico me daría vergüenza tener por compañeros de profesión a éstos hipócritas, ignorantes que se permiten el lujo de poner en duda informes de Médicos y Especialistas de verdad, informes hechos por médicos que se preocupan de investigar, estudiar y aprender todo lo relacionado con el avance de la medicina ya sean enfermedades o tratamientos, médicos que aman su profesión y asisten a congresos para ponerse al día y que tratan a los enfermos con respeto y dignidad, médicos que tienen todo nuestro respeto, admiración y gratitud...

Sistemáticamente se nos da el alta sin comprobar nuestro estado y nuestras limitaciones, no importa lo que sufras por el dolor, el agotamiento, la impotencia, y todos aquellos síntomas que por desgracia padecemos, cada uno de los cuales ya sería incapacitante por sí mismo...

Y después del alta llega el maltrato físico... si señores padecemos un auténtico maltrato físico a pesar de que ustedes no nos pongan la mano encima, pues cuando nos obligan a trabajar en el estado en que nos encontramos se produce en nosotr@s un aumento de los síntomas y un aumento del dolor y deterioro que nos producen... nuestro cuerpo se rebela y aparecen nuevos avisos para recordarnos que algo va mal, que al trabajar estamos empeorando nuestra situación, que si antes estábamos regular un día a la semana y el resto doloridas, a partir de ahora no tendremos ni un momento de mejoría... esto señores es maltrato físico...

Y después de varios años luchando contra la ignorancia y la falta de sentido común de las SS, nos encontramos con que tenemos no sólo esos años sumados a nuestra edad sino numerosos síntomas añadidos y una fase de la enfermedad más allá de grave... y todo por la desidia de unos "médicos" que en vez de cumplir con su trabajo y realizar una inspección al paciente en base a las patologías determinadas por los especialistas en los informes, resulta que miran más la productividad que les darán a final de año y les sobra con mirarnos y decir "que tenemos buena cara y no parecemos enferm@s"...

Y digo yo: ¿Quién me va a devolver esos años perdidos y empeorados por no tratarme correctamente? ¿Quién es el responsable de que por culpa de obligarme a trabajar tenga que pasar el resto de mi vida en una cama?
Hay muchos vacíos, muchas preguntas y mucha gente irresponsable en puestos importantes... en primer lugar un enferm@ diagnosticad@ de SSC (síndromes de sensibilización central) tiene muy limitada su actividad física pues muchas veces hay varias patologías asociadas entre sí y es fácil padecer dos, tres o las cuatro conjuntamente, lo que produce una incapacidad para enfrentarse a la vida laboral, social y familiar…

En caso de que algún enferm@ pueda trabajar mínimamente se le deben de facilitar las mejores condiciones y protección para hacerlo...

Nosotros, los enfermos de Sensibilización Central denunciamos el maltrato psicológico al que estamos sometidos por el mero hecho de padecer una de éstas enfermedades... enfermedades que tenemos por culpa de tanto producto tóxico que sin control se encuentran en el ambiente, enfermedades que a las grandes industrias químicas o farmacéuticas favorecen enormemente llenándoles las arcas... las químicas principalmente por no tener nadie control sobre sus productos y poder lanzarlos al mercado sin preocuparles el daño que, en corto o largo plazo, producirán a los habitantes de éste planeta, entre los que nos encontramos los enfermos de sensibilización central... las farmacéuticas por poder engañarnos impunemente sacando cada dos por tres nuevos productos que nos quitarán todos nuestros males y lo que consiguen es deteriorar más nuestro cuerpo enfermo...

No hay nadie que pare ésta rueda... hay muchos beneficios por medio y mucha gente de las altas esferas que los reciben... pero nosotros nos hemos cansado de ser INVISIBLES y queremos que todo el mundo nos vea, queremos sacar las mascarillas del armario y que todos vean ésta realidad para que piensen dónde nos ha llevado tanto producto nuevo que no sirve para nada... tanta lucha para ver quién lava más blanco o quién lleva la ropa más suave, quién lleva el perfume de moda o quién usa las cremas más innovadoras... Y NOSOTROS SEGUIMOS EN MEDIO...

Salimos a la calle por nuestro DOLOR, pero también salimos por los más de cien síntomas que no nos dejan vivir...

Salimos para gritarle al mundo que EXISTIMOS aunque muchas veces no podamos salir de casa, o lo que es peor, de nuestra habitación...

Salimos haciendo un gran esfuerzo y sabiendo que sufriremos una fuerte crisis por ello, pero con la alegría de estar haciendo algo por todos aquellos que compartiendo nuestras enfermedades no pueden salir sin poner en peligro su vida...

Salimos representando a todos aquellos que hoy no tienen síntomas, pero que por desgracia los tendrán en un futuro no muy lejano...

Salimos por nuestros hijos y nietos, para que encuentren un planeta donde VIVIR y no donde ENFERMAR...

Salimos y seguiremos saliendo a la calle para que se oiga nuestra voz,
La voz de los enfermos marginados...

La voz de millones de personas que sufren, sin saber que su sufrimiento tiene un nombre y que forma parte de las denominadas ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL...

La voz que se apaga cuando cansada de sufrir tantas injusticias, dolor, humillación, falta de credibilidad, burlas... cae en un pozo profundo del que es muy difícil salir, y se hunde cada vez más hasta que desaparece...

La voz de los inocentes que no han pedido estar enfermos, pero que GRACIAS AL PROGRESO Y LA CONTAMINACIÓN tienen que vivir encerrados en sus casas, encerrados en su espacio y encerrados AL OTRO LADO DE LA MASCARILLA...

la voz que pide justicia, la voz que quiere VIVIR DIGNAMENTE y que pide que se investigue y se ponga freno a tanta polución y tanto producto que nos mata poco a poco...

¡¡¡JUNTEMOS TODAS LAS VOCES... Y SALGAMOS A LA CALLE!!!

todos los días 12, caiga cuando caiga, a las 12 horas, todos los meses...

os invitamos a tod@s los enfermos de sensibilización central (fibromiálgia, encefalopatía miálgica/síndrome de fatíga crónica , sensibilidad química múltiple, electrohipersensibilidad...) a salir a la calle el mismo día en todo el mundo para que nos vean, para que nos escuchen, para dejar de ser invisibles a la sociedad y los gobiernos

si nos uniéramos l@s enferm@s de todo el mundo seguro que conseguiríamos que nos hicieran caso...

ya propusimos en su momento que las concentraciones que hacemos todos los meses en España deberían realizarse en todas las capitales, ciudades y pueblos del mundo, allí donde haya un enferm@...

ahora de nuevo proponemos que todos los días 12 de cada mes salgamos a la calle...

sol@s o con otr@s enferm@s y asociaciones...

sea laborable o festivo...

frente al inss o en la plaza del pueblo...

con pancartas o camisetas y lazos...
pero informando a la gente de lo que nos pasa y de la forma en que nos tratan...

Si asisten menos de 20 personas no hace falta pedir permiso por lo que os podéis reunir todos los meses en vuestro pueblo para que la gente vea que hemos dejado de ser invisibles... os sorprenderéis de la cantidad de personas que padecen éstas enfermedades y nadie les hace caso...

SI LOS GOBIERNOS Y SANIDAD NO INFORMAN... NOSOTR@S LO HAREMOS...

denunciando con nuestra presencia lo que los gobiernos quieren ocultar: nuestras enfermedades...

fibromialgia, encefalopatía miálgica/síndrome de fatíga crónica, sensibilidad química múltiple, electrohipersensibilidad...

¡¡¡QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!

¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!

¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!

NECESITAMOS VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN EN ESTA INICIATIVA QUE ES DE TOD@S, AUNQUE LA HAYAMOS PLASMADO NOSOTR@S SOBRE EL PAPEL,

...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,

...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,

...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...

POR NOSOTR@S,

POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,

POR NUESTROS HIJ@S,

POR NUESTROS NIET@S,

POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...

¡¡¡TODOS A LA CALLE... Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!

¡¡¡TOD@S UNID@S... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

Pedimos... que se reconozca la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad...

Pedimos... que no nos discriminen ni en el trabajo, ni en sanidad, ni por supuesto al caminar por la calle con nuestras máscaras l@s enferm@s de SQM que todavía pueden hacerlo...

Pedimos... que se controlen las composiciones de tantos y tantos productos que están en el mercado, por culpa de los cuales estamos enfermando de sensibilización central...

Pedimos... que los gobiernos piensen más en los ciudadanos y menos en las arcas...

Pedimos... poder vivir y que nuestros hijos y nietos reciban un planeta sin tanta contaminación y tantos productos químicos tanto en el aire como en los alimentos, que podamos traer hijos al mundo para que vivan y no para que enfermen...

Pedimos... Pedimos… Pedimos…

QUEREMOS QUE NOS CUREN PARA VIVIR DIGNAMENTE, Y SI NO EXISTE UNA SOLUCIÓN, POR LO MENOS VIVIR NUESTRA ENFERMEDAD CON DIGNIDAD Y NO COMO SI FUÉRAMOS FARSANTES Y EMBUSTEROS DE LOS QUE SE TIENE QUE APARTAR LA SOCIEDAD...

QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN NUESTRAS ENFERMEDADES, QUE SE DIVULGUE NUESTRA SITUACIÓN PARA QUE LES LLEGUE LA INFORMACIÓN A TODOS LOS QUE NOS RODEAN Y COMPRENDAN EL ALCANCE DE NUESTRAS ENFERMEDADES...

NO QUEREMOS COMPASIÓN, QUEREMOS UN TRATO DIGNO CUANDO ACUDAMOS A LOS SERVICIOS DE SALUD, Y SOBRETODO UN TRATO DIGNO AL PASAR NUESTRAS INSPECCIONES PARA VALORAR LA INCAPACIDAD QUE PADECEMOS...

SEGUIMOS EN LA LUCHA...

¡¡¡ACUDE EN NUESTRO APOYO...!!!

¡¡¡SÉ SOLIDARIO...!!!

¡¡¡COMPARTE NUESTRA LUCHA...!!!

¡¡¡ AYÚDANOS...!!!

¡¡¡QUE NO CALLEN TU VOZ...!!!

¡¡¡ESPAÑA UNIDA EN UNA SOLA VOZ!!!

¡¡¡EL MUNDO UNIDO EN UNA SOLA VOZ!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

DORI Y CHARY
FIBROAMIGOSUNIDOS
ALTEA SQM
Toda la información aquí:
REBELIÓN ...MOVIMIENTO 12 DE MAYO http://rebelion.foroactivo.org/






UN ENIGMA CEREBRAL ¿Qué es el dolor?

dolor en el cuerpo
Los pacientes que sufren estas dolencias padecen un peregrinar por múltiples consultas de especialistas en busca de la causa de su dolor. Nunca la encuentran



Conocer cómo funciona nuestro cerebro es sin duda un paso, quizá el más importante, para entender por qué sentimos dolor. Los dolores sin causa física son un enigma que los expertos empiezan a resolver

NNuestro mundo, todo nuestro universo, toda nuestra realidad, exterior e interior, pasa y depende de un órgano vital. Un órgano que tamiza, filtra, escoge, decide, aprende, prevé, intuye, construye e incluso inventa nuestras sensaciones, nuestras percepciones y nuestras experiencias. Ese órgano es el cerebro, el más perfeccionado y evolucionado instrumento con el que contamos. Es un órgano que recibe datos, procesa información y toma decisiones; el alto mando de esa guerra diaria a la que llamamos vida, el comandante al cargo de lo que vemos, sentimos y experimentamos en cada momento.  Una de sus funciones más importantes es la de interpretar las señales y estímulos que recibe y actuar en consecuencia. En plena era de Internet podríamos comparar al cerebro como un eficiente gestor al mando de toda una serie de redes de datos e información, a partir de las cuales realiza predicciones y toma decisiones.
¿Cómo surge el dolor?
Nos trasladamos hasta Álava para hablar con Arturo GoicoecheaJefe de la Sección de Neurología del Hospital de Santiago en Vitoria y, de camino a su encuentro, tropiezo con uno de los escalones y caigo de bruces al suelo… al instante, mi rodilla golpeada contra el duro pavimento de la calzada, comienza a dolerme intensamente. La rodilla me duele, pero… ¿es ahí donde se produce el dolor? La respuesta es no. Uno de los errores básicos, desbancados actualmente por la ciencia pero aún instalados en la cultura popular, es creer que el dolor se genera en los tejidos donde se ha producido la amenaza o la agresión, como si hubiera unos receptores de dolor desperdigados por todo el cuerpo que segregaran mi dolor en la zona golpeada contra la acera.
En realidad el dolor surge del cerebro. Recibe las señales que le llegan en décimas de segundo, las interpreta y genera el dolor. Volvemos a encontrarnos con la computadora que analiza datos, el gestor que organiza la situación, el alto mando que ordena, que decide sensaciones, percepciones y experiencias.
Saltan las alarmas, pero es el cerebro quien decide si hay actuación. La alarma no decide si es un atraco ni qué hacer contra él… solo es una alarma.
Sistema de nocicepción: saltan las alarmas de nocividad
Fue el neurofisiólogo y premio Nobel en Medicina Sir Charles Scott Sherrington quien acuñó por primera vez el término de “nociceptores”, un concepto fundamental dentro de los mecanismos que llevan al cerebro a producir el dolor. La actividad comienza en los nociceptores que detectan cualquier variación física, térmica, o química capaz de producir destrucción violenta de tejido (necrosis). La alarma comienza a sonar, y el nociceptor envía una señal mediante la médula espinal hasta el cerebro, el órgano que decide, el que produce el dolor. Algo parecido ocurre con nuestro sentido de la vista. Nuestros ojos, a través de los fotorreceptores, no generan la visión, tan solo captan ondas electromagnéticas, recogen la luz, la convierten en información y la envían al cerebro que es quien, con esos datos y la experiencia acumulada, construye la visión, la realidad. El cerebro recoge esos estímulos bioeléctricos y los convierte en el mundo que vemos. Construye dimensiones, proporciones, distancias, colores…
El dolor funciona de manera similar. Al cerebro llegan datos de nocividad, de agresión violenta (presente o futura) y el gestor analiza, prevé, el alto mando decide. El cerebro construye el dolor en base al análisis de los datos que recibe, pero también de la experiencia, del aprendizaje, de la cultura adquirida. Gestiona esas variables y ordena… o ignora.
Golpes, desgarros, incisiones, quemaduras, falta de oxígeno, variaciones extremas de temperatura. Ataques a nuestra integridad que causan necrosis. La necrosis, esa muerte violenta de células, es un peligro para el organismo, en ella la membrana resulta dañada y se vierten moléculas que afectan a células vecinas, convirtiendo el ataque en una reacción en cadena. La necrosis debe ser evitada como sea y los nociceptores son capaces de detectar agentes y situaciones que provocan esa agresión. No generan el dolor, pero alertan de nocividad. Los datos llegan al cerebro que será quien ponga en marcha (o no) los mecanismos defensivos necesarios para hacer frente a esa agresión… inflamación, fiebre, dolor.
El cerebro equivocado
Que el cerebro sea nuestro órgano más evolucionado y perfeccionado no significa de ninguna manera que sea perfecto. La realidad que percibimos es construida a partir de los datos, análisis y decisiones de nuestro cerebro… y no siempre es exacta. Al igual que erramos nuestras percepciones visuales en las ilusiones ópticas, el cerebro puede equivocarse al tomar decisiones y poner en funcionamiento mecanismos de defensa de manera errónea. Pseudopatía es un nuevo término acuñado recientemente que describe la falta de coherencia entre la realidad y lo que se percibe. Nuestro cerebro se equivoca y puede convencerse de que existe una apariencia de salud habiendo enfermedad y viceversa, apariencia de enfermedad sin que exista agresión alguna a nuestro organismo.
Doctor: Tiene usted pseudopatía por omisión (falso negativo). Se encuentra usted bien, su aspecto es saludable y se siente usted sano… pero hemos detectado un cáncer.
Paciente: No puede ser, doctor. Usted se equivoca. Estoy estupendamente.
Y al contrario.
Doctor: Tiene usted pseudopatía por falsa alarma (falso positivo). La alarma no es real, está usted sano, las pruebas no muestran ningún peligro, su cuerpo no tiene nada.
Paciente: No puede ser, doctor. Me duele todo, me duele mucho. Usted se equivoca. Estoy fatal.
En estos casos nuestra idea del gestor eficiente, del analista impecable, del comandante organizado se viene abajo. El cerebro activa programas defensivos sin que exista justificación.Nuestro organismo es una máquina magnífica, la mayor parte de nuestra vida ofrece unas prestaciones inigualables. Sin embargo en ocasiones, nos demuestra que no es infalible, que no es perfecta, que se equivoca y que nos engaña. Una máquina que no siempre funciona como debe. Aprende, realiza y mantiene malos hábitos, actuaciones innecesarias o dañinas, tiene dificultades para predecir, administrar y construir la realidad. Lo sabemos cuando gestiona espacios, dimensiones, ilusiones visuales. El sistema inmunitario es capaz de equivocarse y atacar nuestros propios tejidos en las llamadas “enfermedades autoinmunes”. Vemos espejismos en el desierto. Sufrimos alergias por agentes inofensivos para otros, elementos que no deberían hacer saltar las alarmas.
Y por supuesto, también podemos sentir dolor en situaciones en las que no existe ningún daño. Nuestro gestor analiza mal los datos y activa el dolor, sin que exista justificación. Los misiles se activan, salen disparados de la rampa de lanzamiento sin que haya una amenaza de nocividad. El comandante se equivoca.
 La pesadilla del dolor sin daño
Son conceptos diferentes. Daño y dolor suelen ir unidos pero no tienen por qué estarlo. Existen situaciones en las que nuestro cerebro responde de manera innecesaria, comete errores en el proceso de catalogación de las señales de peligro o amenaza y pone en marcha la máquina sin que exista justificación. Sin embargo hay algo que debemos tener claro: el dolor es real. No existe el dolor imaginario. Tanto si acierta como si se equivoca al procesar la información, el dolor que el cerebro gestiona es siempre el mismo: dolor. Con o sin daño, haya justificación o no, estemos amenazados o no… el dolor existe y es real. El comandante lanza los misiles, y estos son reales, exista o no justificación. Clara Grima es Profesora Titular del área de Matemática Aplicada de la Universidad de Sevilla y padece fibromialgia, una de las múltiples expresiones de nuestro cerebro equivocado. Su periplo de consulta en consulta, de especialista en especialista, de doctor en doctor, ha durado ya (y aún dura) más de 10 años. Hasta hace no mucho, situaciones como las que describimos no tenían un hueco en ninguna consulta: migrañas, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica… términos que nos conducen de nuevo al terreno de las pseudopatías. El cuerpo no sufre daño alguno y no obstante el cerebro genera dolor. Clara padece fuertes dolores en sus articulaciones. Sus días son inciertos. Hay momentos en los que no le duele nada y puede hacer una vida normal, y hay días en los que apenas puede levantar el más mínimo peso sin que le duela todo de los pies hasta la cabeza. Periodos en los que se siente terriblemente cansada y apenas puede mover los labios para hablar y etapas en las que todo va bien y desaparecen los dolores, las fatigas… Acude al traumatólogo y tras muchas pruebas, resonancias y radiografías no encuentran nada. Los músculos, las articulaciones, los huesos… todo está correcto, todo funciona bien: no existe daño ni amenaza que justifique la respuesta defensiva del dolor.  Así comienza un peregrinaje que lleva a visitar la consulta de nuevos traumatólogos, psicólogos, neurólogos… comienzan las recetas, los analgésicos, los antiinflamatorios… nada parece funcionar. Sus articulaciones están correctas, todo está en su sitio… ¿todo? No hay daño, pero hay dolor… vuelta al principio: ¿Dónde se genera ese dolor?
El cerebro miedoso
Nuestros programas defensivos tienen dos componentes. Una base genética, heredada y lista para actuar desde que nacemos, y una parte adquirida que aprende a funcionar con el paso del tiempo y la experiencia. En el sistema inmunitario el componente congénito se complementa con los elementos aprendidos a golpe de experiencia propia, del contacto directo con la amenaza y con su posterior reacción. Durante ese aprendizaje nuestro organismo es cauteloso, desconfiado. Activa los mecanismos de defensa ante la más mínima alerta. Nacemos miedosos por instinto y al crecer, experimentamos, valoramos y dosificamos esos miedos, esas alarmas. Aprendemos y recordamos cómo detectar amenazas y las empezamos a diferenciarlas, a catalogarlas, a definir su peligrosidad. Los elementos inofensivos dejan de resultar amenazantes gracias al aprendizaje. Sin embargo, en un cerebro equivocado el aprendizaje puede ir en contra de nosotros. Puede retroalimentarse y alterar la correcta gestión de las señales generando dolor en situaciones innecesarias.
El doctor Goicoechea nos plantea un ejemplo muy gráfico: "Imagina un sistema de alerta en una ciudad que vigila la presencia de gases tóxicos letales... En un momento dado se activa la alarma ante la presencia de humo… suenan las sirenas, se movilizan los efectivos policiales, se evacua a todos los habitantes. Pero pasan unos días y se descubre que no ocurre nada. Se permite la vuelta de los ciudadanos a sus casas, el peligro ha pasado. Imagina ahora que la alarma vuelve a sonar cada cierto tiempo, de manera reiterada y obligando a desplegar nuevamente todo el sistema de evacuación una y otra vez… ¿qué ocurriría? Si el cerebro continúa equivocado y no aprende a evaluar eficazmente las alarmas, los ciudadanos podrían vivir con un temor derivado de cualquier señal amenazante… El miedo a la evacuación de la ciudad podría verse aumentado con el temor ante las propias señales. Los ciudadanos mirarían hacia el cielo y ahora cualquier vapor, cualquier inofensivo humo de una chimenea o incluso cualquier atisbo de niebla en el horizonte darían lugar a que comenzara su angustia."
Nuestro gestor, nuestro comandante se encuentra ahora en una difícil situación. El cerebro equivocado entra en un círculo de cautela innecesaria, de alarma injustificada y se encuentra predispuesto a hacer caso de todos los rumores sobre sucesos peligrosos. Acepta como real, sin apenas escrutinio, cualquier amenaza y pone en funcionamiento los programas de defensa… vuelve el dolor, un dolor cada vez más alimentado por el propio miedo al error.
El cerebro migrañoso
El cerebro es una estructura predictiva, interpretativa, continuamente está construyendo una teoría global sobre lo vivido y lo que se va a vivir a continuación. En esa construcción, el dolor es una de sus muchas predicciones y, como estamos comprobando, en ocasiones no es la acertada. Sentir sed, hambre o cansancio no quiere decir automáticamente que nuestro organismo necesite bebida, alimento o reposo. Con los datos, experiencia y cultura adquirida a lo largo de la vida, el cerebro interpreta la situación y actúa en consecuencia. Cuando a alguien aquejado de jaqueca, migrañas o fibromialgia le duele la cabeza, no existe un daño, una amenaza de nocividad que la justifique. No nos encontramos ante una enfermedad puesto que no hay nada “enfermo”, no hay necrosis, las pruebas dan negativo, en la consulta te dicen que no tienes nada… el dolor no debería estar ahí. Somos víctimas de una obstinación de nuestro cerebro equivocado y temeroso que además crece alimentándose de factores culturales, de malos hábitos adquiridos y del desconocimiento de nuestros propios mecanismos cerebrales.
Sin embargo hay que saber que un cerebro migrañoso no contiene ningún defecto. No le falta ni le sobra nada. Sus redes y circuitos son los mismos que los de un cerebro sin dolor. Lo que ocurre es que actua de manera equivocada. La persona migrañosa posee un cerebro normal que, a pesar de ello, está tomando decisiones erróneas alimentadas en el seno de una cultura y un ambiente alarmista.Conocer cómo funciona nuestro organismo, nuestro cerebro es sin duda un paso, quizá el más importante, para entender por qué sentimos dolor.
“Agradecemos la colaboración del doctor Arturo Goicoechea en este artículo poniendo a nuestra disposición sus ideas sobre el dolor mediante su blog, sus libros y sus explicaciones en la charla. Así mismo, gracias a Juan Ignacio Pérez, Titular de la Cátedra de Cultura Científica en la UPV/EHU y a la matemática Clara Grima por compartir sus experiencias y conocimientos”.



domingo, 25 de diciembre de 2011

IMPORTANTE-FIBROMIALGIA enmascara EHLERS DANLOS


HOLA, CREO QUE LO QUE VOY A CONTAR ES BASTANTE IMPORTANTE: por desgracia a muchos enfermos le dan su diagnostico como FIBROMIALGIA y FATIGA CRONICA cuando es mucho mas que eso y se llama SINDROME DE EHLERS DANLOS, a los medicos a veces les resulta dificil encontrar explicación mas alla de lo que es frecuente ver en sus consultas ya que el dolor y el cansancio y la incapacidad funcional son sintomas coincidentes en ambas patologias, pero no en cambio la Hiperlaxitud, ya que a veces tambien se le denomina SINDROME DE HIPERLAXITUD o SHA, debido a que los pacientes tienen las articulaciones inestables debido en parte a que los tendones y ligamentos son bastante elasticos y el rango de movimiento de la articulacion es mayor de lo normal (aunque no en todos los casos, ya que hay enfermos de esto sin hiperlaxitud excesiva,ya que con la edad los cuerpos tienden a estar mas rigidos).Los sintomas son parecidisimos en ambas enfermedades, de hecho, la mayoria de los pacientes con EHLERS DANLOS son antes o después tambien diagnosticados con FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA en algún momento de sus vidas. Quiza pueda ayudar a mucha gente a entender sus problemas,y dolores y sobre todo a no sentirse "bichos raros como a veces se les mal etiqueta" "o incluso llegar a creer que todo esta en sus cabezas" porque hay muchos enfermos que aún estan sin diagnosticar correctamente, ya que tienen EHLERS DANLOS sin saberlo, es una enfermedad de las denominadas "Enfermedades Raras" y creo que seria muy importante que enfermos y familiares de fibromialgia y fatiga cronica dedicarais al menos unos minutillos a leer al respecto, por si pudiera ser vuestro caso uno de tantos encontrados y se os encenciera la luz de que esos problemas fisicos tienen una explicacion importantisima, pues los afectados tienen problemas en su colageno (una de los componentes de practicamente todos los organos del cuerpo) y por ello tantos problemas musculares, y de huesos. La mala noticia es que esta enfermedad al igual que la Fibromialgia no puede diagnosticarse facilmente con Radiografias, Resonancias, y analisis normales, pues las pruebas de laboratorio existentes son muy costosas incluyendo analizar el ADN que incluso en la mayoria de tipos de Ehlers Danlos no da resultados concluyentes, aunque es cierto que se esta ya empezando a estudiar bastante al respecto, como pista para el reumatologo muchos de los enfermos tuvieron lo que se denominaba "dolores de crecimiento en la infancia", ademas es una enfermedad que puede "despertarse" en cualquier momento y por ejemplo mostrar sus sintomas a cualquier edad, a partir de los 20,30 o 40 años o incluso en la infancia o en la vejez. Me gustaria que si lees este mensaje mio dediques unos minutillos a mirar informacion sobre Ehlers Danlos y me cuentes si te sientes identificado con los sintomas, o por el contrario no es tu caso. En España hay una asociacion llamada Asedh que también tiene pagina en internet con muchos articulos, tambien poniendo ehlers danlos argentina encontrareis mucha informacion, al igual que en paginas alemanas y inglesas, y poniendo en el buscador reumatologo Bravo Silva hiperlaxitud tiene multitud de escritos medicos interesantisimos, ya veis, es mas comun de lo que parece etiquetandolo de enfermedad rara . También hay en imagenes, fotos de personas con esta enfermedad mostrando su hiperlaxitud en varias de sus articulaciones, aunque como ya explique hay casos de Ehlers Danlos sin aparente hiperlaxitud exterior, ya que tambien los organos internos del cuerpo pueden estar afectados corazon, venas, etc., y esto logicamente no se ve. A ti, que me estas leyendo, por favor dime si te cuadra o no con lo tuyo o a cualquier otra persona que se identifique. Contestame cuando tengas tiempo en este mismo mensaje¿ok? Creo que tu mensaje por modesto que sea puede ayudar a mucha mas gente de la que imaginas.GRACIAS

sábado, 24 de diciembre de 2011

Retractan estudio que vinculaba fatiga crónica con un virus



MALCOLM RITTER
La revista Science se retractó el jueves de un controvertido informe de 2009 que vinculaba el síndrome de fatiga crónica con un virus.
En una medida inusual, la publicación tomó ese paso por su cuenta. Normalmente, los autores son los que se retractan de sus propios papeles de investigación cuando surgen problemas graves después de que han sido difundidos.
Pero Science ha perdido confianza en el informe y en la validez de sus conclusiones, escribe su director Bruce Alberts en la edición del viernes. Dice que la mayor parte de los autores han acordado en principio retractar la investigación, "pero no han podido ponerse de acuerdo sobre la redacción de su comunicado".
"Es improbable que próximamente se publique" una retractación firmada por todos los autores, escribe Alberts.
El texto original, de científicos del Instituto Whittemore Peterson en Reno, Nevada, y del Instituto Oncológico Nacional, reportó haber hallado un virus llamado XMRV en los glóbulos sanguíneos de pacientes con síndrome de fatiga crónica. Eso incrementó la esperanza de que se hubiera encontrado una causa de esa misteriosa enfermedad.
Pero estudios de seguimiento realizados por otros investigadores no encontraron evidencia de que hubiera un vínculo así. En mayo pasado, Science publicó dos informes que insinuaban que el hallazgo original se debía a contaminación de laboratorio.
En ese momento, Alberts publicó un comunicado donde declaraba que la validez del estudio estaba "ahora seriamente en tela de juicio".
En septiembre los autores se retractaron de algunos de los datos debido a que detectaron contaminación.
En su comunicado sobre la retractación completa, Alberts dijo que los autores también reconocieron haber omitido información importante acerca de los procedimientos del estudio en una ilustración de algunos resultados de laboratorio.
El Instituto Whittemore Peterson está preparando un comunicado sobre la retractación, dijo una portavoz el jueves.
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miércoles, 21 de diciembre de 2011

Asociación, AMANECER, Afectados de Sensibilización Central, (FM, SFC, SSQM) Elche





Desde la Nueva Asociación AMANECER, Afectados de Sensibilización Central (FM, SFC, SSQM) de Elche, os deseamos unas Felices Fiestas.
Aprovechamos la ocasión para anunciaros que el 2012, empezamos nuestras actividades.

WEB para vender objetos de Teresa‏


Estimadas Compañeras:

Ya sabéis por el  anterior comunicado la situación de esta persona enferma severa de Síndrome de Sensibilidad Química (SQM) que por la enfermedad y abandono esta abocada a la indigencia.
Ella sigue luchando con todas las posibilidades que le quedan para rescatar mas tiempo para sobrevivir y encontrar una salida.

Teresa  agradece de corazón las aportaciones aunque pequeñas que le permiten estar con vida en su precariedad.
La situación sigue insostenible pero creo  importante mantener sus mínimas fuerzas para que pueda seguir luchando unos meses mas  en aras de  alguna oportunidad. Se sigue insistiendo con las ayudas sociales y otras opciones.
Una posibilidad temporal, podría ser difundir entre contactos la aportación regular 1euro, 5, 10 ... para contar con algo fijo al mes aunque fuese poco.

Venta de pertenencias:

Teresa me pide difusión para esta WEB donde poder vender algunas pertenencias propias y otras que le dio su abuela.
 Hay que cliclar sobre los apartados de la izquierda.
 Se puede comprar escribiendo al email de contacto proponiendo un precio por el articulo que seleccionéis.

La web esta inacabada, faltan  mas artículos, definición y características de cada uno...ya que  Teresa no da mas de si con las gestiones inacabables que tiene encima y su deteriorado estado de salud.
Ella lo envía así porque pasa el tiempo y quizás se pudiera aprovechar algo para estas Navidades.
Disculpar por ello y si hasta que consiga completarla necesitáis mas información de algún articulo, no dudéis en pedirlo en el mail de abajo.

Alguna podréis utilizar vuestro MRW mensual para recoger el articulo y si no se enviara por el medio  de transporte que digáis.

También pudiera darse el caso de que alguien en lugar de optar por alguno de los artículos quisiera donar algún articulo que este nuevo o en perfecto estado como son los que ya hay en la web y donar el importe que se consiga a Teresa.

Los pagos se podrán hacer  desde por transferencia hasta por paypal o ingreso.

Podéis entrar de vez en cuando se  añadiran cosas y podéis enviarla a amigos  por si les interesara.

Muchas gracias por  difundir la web  y ayudar a Teresa.

Dolors Carreras
enferma y voluntaria
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WEB  hay que clicar en  los apartados con objetos : ROPA MUJER y de HOMBRE...ACCESORIOS..EDREDONES de pluma de ikea...etc.

Para info u oferta escribir al correo de abajo.

EMAIL DE CONTACTO
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sábado, 17 de diciembre de 2011

Fibromialgia: Dolor crónico e hipersensibilidad inexplicables.



La fibromialgia, como su propio nombre indica, es un dolor crónico de músculos y articulaciones, de origen desconocido hasta la fecha. Es un síndrome bastante común en nuestra sociedad, aunque se explica poco o nada en las facultades de medicina (llevo 4 años de carrera y me lo han nombrado un par de veces y muy de pasada).

Además, muchos de los médicos que ejercen hoy en dia ni siquiera creen a sus pacientes sobre esta dolencia, ya que el dolor es algo muy subjetivo y no existen estudios serios sobre este síndrome que demuestren una causalidad o si este sufrimiento interno es real. 

Como he dicho, la causa es desconocida, pero existen hipótesis de posibles causas como un trauma físico o emocional, alteraciones del sueño o incluso infecciones de un virus aún sin identificar. De la que más he oído hablar, personalmente, es la de una respuesta anormal al dolor en áreas cerebrales responsables del mismo, donde los receptores al dolor estarían alterados, o no funcionan bien los neurotransmisores.

La edad más común para sufrir fibromialgia es de 20 a 50 años, y se da generalmente en mujeres. También hay diferentes situaciones que se pueden confundir con fibromialgia o simular esta enfermedad, como son el dolor crónico de cuello o espalda (los estudiantes sufrimos muchos de estos), el síndrome de fatiga crónica, la depresión, el hipotiroidismo, la enfermedad de Lyme (infección por una bacteria) o los trastornos del sueño.

Como síntomas de la fibromialgia, hablamos sobre todo de dolor, que se produce en los llamados puntos de sensibilidad, situados en la parte posterior del cuello, hombros, tórax, región lumbar, caderas, glúteos, espinillas, codos y rodillas. Las articulaciones no están afectadas, pero puede sentirse como si el dolor procediera de ellas.

También destaca la fatiga crónica, el estado de ánimo deprimido y problemas de sueño, aparte de otros síntomas acompañantes como el síndrome de intestino irritable, problemas de memoria y concentración, entumecimiento y hormigueo de manos y pies, palpitaciones, disminución de la capacidad para el ejercicio y jaquecas o migrañas tensionales.

El diagnóstico se hace a partir de tres meses de dolor generalizado, aparte de tener dolor y sensibilidad en 11 de las 18 aéreas sensibles de las que he hablado anteriormente.

Finalmente, tratamiento real no existe, es puramente sintomático. Es decir, se tratan los síntomas como el dolor (con analgésicos), el bajo estado de animo y la fatiga (con antidepresivos), etc. Existen diversas sociedades de fibromialgia y grupos de apoyo, que hacen en si mismas de tratamiento cognitivo. En situaciones o enfermedades como esta, donde no hay un tratamiento médico determinado y no existe cura actualmente, la terapia grupal cognitiva es realmente importante. Es crucial intentar mantener un estado de animo lo más optimo posible para hacer frente a la fibromialgia.

viernes, 16 de diciembre de 2011

Cómo utilizar los puntos de presión para diagnosticar la fibromialgia


Por eHow Health Editor
La fibromialgia es una condición crónica que causa dolor muscular generalizado y una fatiga abrumadora. Los médicos suelen detectarla mediante la palpación de los puntos de presión. Hay 18 puntos de presión de fibromialgia o puntos sensibles, ubicados a través de todo el cuerpo. Puedes ser diagnosticado con fibromialgia si presentas dolor en 11 de los 18 puntos.

Nivel de dificultad:
Moderada

Instrucciones

  1. 1
    Localiza los puntos en tu área del cuello que son puntos de presión de fibromialgia. Dos puntos están a cada lado de la base de tu cráneo, donde éste reúne los músculos del cuello. Dos se encuentran en la parte frontal de tu cuello entre la quinta y séptima vértebras. Localiza tu primera vértebra, cuenta hacia abajo la quinta y mueve la mano hacia el frente de tu cuello para encontrar los puntos.
  2. 2
    Encuentra los puntos en el área de tu hombro, espalda y pecho. Hay puntos a cada lado de la espalda en el punto medio del borde superior del trapecio. Dos más se encuentran justo detrás de la escápula en cada lado del cuerpo. Otros puntos están en la zona donde la segunda costilla se une al esternón.
  3. 3
    Presiona el punto en el exterior de tu brazo justo arriba del codo.
  4. 4
    Siente el interior de la rodilla, justo por encima de la articulación.
  5. 5
    Identifica los puntos sensibles en el área de la cadera. Están en el exterior de la parte superior de las nalgas y en el centro de la zona exterior de la cadera.
  6. 6
    Aplica presión en cada punto. La presión debe ser suficiente para hacer que tu piel o las uñas se vuelvan blancas. Anota cualquier área que sea dolorosa cuando apliques la presión.

Consejos y advertencias