"The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que
vive con el SFC en los EEUU:
“A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga
Crónica. El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es
también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha
sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día
los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido
detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo
largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación,
burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras
recurrentes de los responsables políticos”.
El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS
con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y
crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el
neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga
severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial,
sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura,
intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las
articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal
permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones
severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio
ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en
la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia
externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.
Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al
día de hoy (21 de octubre del 2009)
El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga
Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La
publicación de estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo,
por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la
Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una
serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas,
incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public
Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la
noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado
censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y El
País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan
importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus no sea noticia aquí?
Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión,
analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses saldrán noticias constantemente sobre
este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica
más prestigiosos finalmente se hayan tomado en serio esta noticia. Ya hay importantes
centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI
para acelerar la investigación sobre el XMRV para buscar medicamentos que puedan
suprimir o controlar sus efectos.
VOLVAMOS A LA NOTICIA
Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la
investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto
un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El
estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un
retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados,
comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado
que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su
publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y
que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre
de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con fibromialgia (FM) y
esclerosis múltiple atípica, mientras que las pruebas en la gente sana continuaban dando un
4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del
XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH).
Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños
autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el
Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades
que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).
Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye
en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el
XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo
en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo
inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace
pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus
común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.
¿QUÉ ÉS EL XMRV?
Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland
Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido
de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy
específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por
eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas enfermas
con el SFC buscando resultados. El XMRV es un gamma retrovirus, sobre todo estudiado en
ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus
provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este
estudio pone en evidencia que el XMRV es un gama retrovirus humano, el tercer retrovirus
humano y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia
Humana), responsable del Sida i el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de
linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias
inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.
Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí la
puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria
puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también funcione el
XMRV. Eso podría explicar por qué los virus del herpes como el Epstein-Barr (EBV), el
Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. El Dr John Chia (padre
de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado
al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos
del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.
Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una
característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los
XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún en zonas
geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en
términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de
replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su
genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy
comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los
científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las
ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus
haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gamaretrovirus relacionado con
la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera,
trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en
ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.
¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?
Cuando supimos que el 96% de las muestras de sangre de las personas con SFC habían
dado positivo para el XMRV, nos preguntamos quién certificaba que estas muestras eran de
enfermos. La muestra se hizo con enfermos de todos los EEUU que cumplían con los
criterios diagnósticos del Dr. Keiji Fukuda (1994) y también con los Criterios Canadienses
del Dr Bruce M. Carruthers, M.D. y Majorie I. Van de Sande, B.Ed.(2005/2006), que son
bastante más completos y exhaustivos y que incluyen, entre otras cosas, que el paciente
tiene que tener síntomas (fatiga) post esfuerzo.
También se escogió a personas que tenían el grado de severidad más alto del SFC, lo que
se llama grado IV, los que están tan enfermos que pasan casi todo el tiempo en cama. Esto
crea una duda: los afectados más leves, ¿tendrán también esta infección?
TRANSMISIÓN
En lo que todos parecen estar de acuerdo es que este retrovirus no se transmite por el aire,
y eso significa que su transmisión tiene que ser de persona a persona, vía saliva, sangre,
semen, leche materna, de madre a feto o de alguna otra manera. Vale la pena recordar que
la presencia de un retrovirus, como por ejemplo el VIH en la saliva, no quiere decir que se
puedan transmitir por la saliva. Habrá que esperar a que se investigue más a fondo este
tema.
No es extraño encontrar en una misma familia, miembros de diferentes generaciones
afectados por el SFC. Por eso, una transmisión genética de tipo “predisposición genética a
tener la enfermedad” debería de ser estudiada a fondo y no ser descartada.
Por los datos hasta ahora publicados, también se debería considerar en serio la inmediata
implementación de analíticas del XMRV en las donaciones de sangre, ya que todo indica
que la transmisión se produce, sobre todo, a través de la sangre. Según los datos
publicados, no sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población
está también infectada por este retrovirus. Es urgente tomar las medidas adecuadas en
relación a los bancos de sangres, las transfusiones y todas las otras maneras por las cuales
se puede transmitir este virus. Una rápida atención en este sentido podría ahorrar muchos
costes y beneficiar a cientos de miles de personas ahora y en el futuro. El silencio de
nuestra autoridades sanitarias, la Consellería de Salut en Cataluña y de la Ministra de
Sanidad Española ante lo publicado, es cuanto menos, desconcertante.
TRATAMIENTOS
El descubrimiento del retrovirus XMRV abre la puerta a los tratamientos antivirales y una
tarea más del WPI será establecer qué antivirales son los más idóneos para atacar este
nuevo retrovirus. La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un
gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a
probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan
normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados del VIH y del
SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el
retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los
afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. En cambio el
Dr. Stuart Le Grice, especialista en VIH/SIDA del Cancer Virology del National Institution of
Health (NIH) dijo que aunque el XMRV es un retrovirus, es suficientemente diferente del VIH
como para pensar que se necesitara desarrollar nuevos medicamentos. También dijo que
gracias a los años que se lleva estudiando el VIH, se ha aprendido mucho sobre los
retrovirus y que gran parte del trabajo está hecho y es de proveer que las soluciones
llegarán bastante pronto. Finalmente, según el Dr. Bell, el XMRV parece que será más fácil
de tratar que el VIH porque el XMRV es mucho más “primitivo” que el VIH.
El Dr Paul Cheney recomienda, mientras tanto, evitar alimentos muy oxidantes como las
dietas altamente proteínicas, azúcar, alimentos procesados, alimentos que causan alergias,
vacunas, la equinacea, el estrés, ejercicio fuerte, el estar sometido a temperaturas extremas
y a campos electromagnéticos y evitar exposiciones a mercurio por la ingesta de según que
pescado y por las amalgamas dentales que contienen mercurio. Recomienda que se coma
verdura fresca cruda, aceite de oliva, llevar una vida tranquila, estar en un ambiente poco
contaminado y evitar medicamentos que activen la enzima P450.
ANALÍTICAS
La Dra Judy Mikovits, en una entrevista en el New York Times, comunicaba que el equipo
del WPI estaba trabajando sobre una nueva analítica que hará más fácil y precisa el
diagnóstico de este retrovirus y que esperan pueda salir al mercado en un par de semanas.
(También han publicado, desde el WPI, que están trabajando sobre un microchip que
diagnosticarían, a la vez, varios virus herpes relacionados con el SFC y eso permitiría llegar
a diseñar un tratamiento personalizado para cada paciente que, según el caso, incluiría
antiinflamatorios, inmunomoduladores y terapias antimicrobiales y antivirales específicas).
REACCIONES
Hay dos grandes agencias federales americanas que a lo largo de los últimos 25 años
deberían haber liderado las investigaciones sobre el SFC, pero lamentablemente, no lo han
hecho. Una de ellas, el National Institute of Health (NIH) de Washington DC, ahora, por
primera vez, a través del National Cancer Insitute, se ha involucrado activamente en el
tema.
La otra agencia, los Centers for Disease Control de Atlanta (CDC), tiene como máximo
responsable del SFC desde hace 17 años, al Dr William Reeves, que se ha caracterizado
por echar abajo todos y cada uno de los estudios que podrían haber avalado el SFC como
enfermedad biológica. Es también la única persona que por ahora, públicamente, ha
encajado mal la noticia del descubrimiento de este nuevo retrovirus. Para empezar, ha
calificado los estudios de “emocionantes pero también de muy preliminares” y ha dicho que
no entiende como una revista tan prestigiosa como Science ha podido publicar un estudio en
el cual “en ningún sitio dice las edades ni el sexo de los paciente evaluados, ni el tiempo que
llevan enfermos o cómo enfermaron”. “Si no conozco más sobre los casos y los controles,
no puedo interpretar los resultados” y añade, “Yo y otros compañeros estamos interesados
en probar esta analítica con nuestros pacientes para confirmar el resultado. Si lo validamos,
perfecto, aunque supongo que no será así”. (“My expectation is that we will not be able to
replicate the findings”).
Estas declaraciones no han extrañado a nadie, dado que el Dr Bill Reeves trabaja con
enfermos que únicamente responden a los criterios del Dr Keiji Fukuda (1994) o a los
criterios que él mismo promociona, los “CDC Symptom Inventory”, que nadie más utiliza, ya
que se dice que es un colador de diferentes patologías, sobre todo la depresión mayor. Por
suerte, otros prestigiosos laboratorios se han ofrecido para replicar el hallazgo y los
resultados de los CDC pueden acabar quedando en evidencia y así acabar con la era
Reeves. (El 4 de mayo del 2009, Reeves y sus colaboradores publicaron la siguiente nota:
“Hay una necesidad urgente de atender los problemas psiquiátricos en la atención de los
pacientes SFC”.) Si queréis saber más sobre el extraño comportamiento de los CDC, visitar
la web de la periodista Hillary Johnston www.oslersweb.com
Uno de los motivos que nos hace ser tan optimistas ante el descubrimiento del retrovirus
XMRV es la importancia de los centros de investigación que han llevado a cabo la
investigación y las personas que se han vinculado hasta ahora. No es habitual que el
director del “Centre of Excellence in HIV/AIDS & Cancer Virology” del National Cancer
Institut, Dr Stuart Le Grice hable del “Síndrome de la Fatiga Crónica” en los medios de
comunicación y que también aproveche para recordar los primeros pasos en los
descubrimientos de la epidemia del VIH, y explique en qué consiste lo que se ha
descubierto. Aparte de las declaraciones del Dr Le Grice (que no es uno de los autores del
estudio), tenemos las declaraciones de la Dra Sandra Rucetti que es la directora del
“Retroviral Molecular Pathogenesis Section” del National Cancer Institut, hablando del
descubrimiento del XMRV y del Dr Silverman, de la Cleveland Clinic, atendiendo también a
la prensa. Para acabar de bordarlo, la noticia se ha publicado en la revista científica más
prestigiosa, Science, y lo recoge la revista Nature. Es un gran logro para la comunidad
científica que lleva tantos años investigando el SFC.
El Dr David Bell, pediatra que se había especializado en niños con el SFC, que hacía más
de un año que se había jubilado y ya no publicaba, ha ofrecido, públicamente, a todos los
niños con SFC a los que trató, que se pongan en contacto con él (su dirección electrónica es
lynnews@davidbell.com ), ya que cree que es importante que se hagan la prueba del XMRV.
Durante muchos años, él mismo publicaba y creía que los niños con el SFC se curaban,
pero el tiempo pone las cosas en su sitio y el Dr Bell se ha ido encontrando a sus ex
pacientes en los congresos del SFC que se han hecho en los últimos años, y ha llegado a la
dura conclusión que puede ser que con el cambio hormonal de la pubertad podía dar una
tregua de la enfermedad, pero al llegar a una edad adulta, recaían irremediablemente.
RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS
Esta noticia del virus XMRV es la noticia más importante de los últimos 20 años en relación
al SFC. La enfermedad se dio a conocer en 1984, en Incline Village cerca del Lake Tahoe
en el estado de Nevada en los EEUU. Unos cuantos centenares de personas desarrollaron
una especie de gripe que acabó en problemas neurológicos e inmunológicos, ya que tenían
varias infecciones víricas (CMV, EBV, HHV6) juntas. Los doctores Paul Cheney y Daniel
Peterson pidieron ayuda a los CDC de Atlanta que concluyeron que esos enfermos no eran
“americanos normales”. Con lo cual, todo el trabajo de cuidar y de investigar, recayó sobre
estos dos jóvenes médicos rurales. A principios de los años 90, todos hablaban de que el
origen del SFC debía ser un retrovirus y la especialista en Sida, la Dra Nancy Klimas
declaraba que el SFC era un forma de inmunodeficiencia adquirida. A principios de 1990,
una viróloga, la Dra Elaine DeFreitas, del Wistar Institute, publicó que había encontrado el
ADN de un retrovirus en los enfermos del SFC. Los CDC no validaron su descubrimiento y la
criticaron públicamente acabando así con la prometedora carrera de esta joven
investigadora, acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por un
virus propio de las ratas. Esperemos que, esta vez, por mucho que se lo planteen, no lo
puedan volver a invalidar.
Pero siempre quedo la duda del rigor de los estudios que se habían hecho replicando el
estudio de la Dra DeFreitas. En esa época, ella denunció irregularidades en el proceso de
validación por parte del CDC. Hay quien cree que tanto la Dra. Mikovits como el Dr.
Silverman lo que han hecho es validar el retrovirus de la Dra. Eleine DeFreitas, aun cuando
la ella buscaba secuencias genéticas de lo que ella creía era el virus HTLV-II, i el Dr.
Silverman ha encontrado secuencias de un gamma retrovirus. Es obvio que en los últimos
veinte años las técnicas diagnósticas han avanzado de forma abismal y por tanto ahora es
posible encontrar y documentar aquello que antes costaba tanto de demostrar. Para más
información http://oslersweb.com/ .
Por si alguien tiene interés, el estudio de la Dra. Elaine DeFreitas se titula “Retroviral
sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue
immune dysfunction syndrome". Tuvo que dejar las investigaciones tras sufrir un gravísimo
accidente de coche.
OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS
El SFC no es la única enfermedad que causa una gran fatiga, problemas cognitivos,
dificultades para dormir, etc. Además de la fibromialgia, hay toda una gama de
enfermedades que no parecen estar relacionadas con el SFC pero que los afectados
parecen tener mucho en común. Entre otros podríamos mencionar a los pacientes postcáncer
o post operaciones cardiacas, pacientes con enfermedades del hígado y pacientes
con esclerosis múltiple. Hay quien cree que son pacientes del SFC que la enfermedad ha
aflorado a través de otras patologías.
Lo que todos estos enfermos tienen en común es que han pasado situaciones estresantes,
como el haber recibido un diagnóstico de cáncer, un largo y duro tratamiento, haber pasado
por una operación de vida o muerte, la incertidumbre de cómo acabará todo, etc. Según
explica la Dra Mikovits, el XMRV puede estar “dormido” o en “stand by” hasta que factores
extremos como pueden ser las hormonas del estrés, el cortisol o la presencia de altos
niveles de citoquinas inflamatorias, lo activen. Muchos estudios dicen que los afectados del
SFC tienen bajos niveles de cortisol, y a la larga, esos bajos niveles provocan una
inflamación (activación inmune) que podría “activar” y propagar el XMRV. Los estudios
Dubbo demostraron que las personas que presentaban altos niveles de citoquinas
inflamatorias en el transcurso de sus enfermedades, acababan desarrollando el SFC
mientras que las personas que no tenían altos niveles de citoquinas inflamatorias, se
recuperaban. El estudio Dubbo y otro hecho recientemente por Renee Taylors, hicieron el
seguimiento de personas que tenían una mononucleosis y que acababan desarrollando lo
que se llama “fatiga post-viral” y un porcentaje inferior acababan con el SFC.
De hecho, somos conscientes de que siempre habrá un grupo de gente muy enferma que no
darán positivo en el test de XMRV. Hasta que no se sepa lo que tienen, merecen también un
trato digno, respetuoso y altamente especializado que siga buscando el origen de su
malestar.
VACUNAS
En plena entrevista de televisión, la Dra Judy Mikovits dejó caer lo que para muchos fue una
bomba que seguro que creará controversia. Dijo: “…y si me permiten especular un poco,
esto podría explicar por qué las vacunas pueden provocar autismo en algunos niños”. Estos
virus viven, se reproducen y crecen en los linfocitos- las células B y T de respuesta inmune –
por lo tanto, cuando se administra una vacuna, lo que se está haciendo es disparar el
sistema inmunológico para que fabrique anticuerpos rápidamente contra lo que has
inoculado, pero al mismo tiempo estás reproduciendo los retrovirus que viven dentro de
estas células y rompen el equilibrio entre el sistema inmune y el virus. O sea, se tenía un
virus en “stand by” y al administrar una vacuna, amplificas tanto el virus que desencadenas
la enfermedad ya que el sistema inmunológico no puede seguir controlando la infección y
acaba creando una deficiencia inmune.
AMILOIDES
Los amiloides son proteínas anormales que se depositan en los tejidos durante el transcurso
de diferentes enfermedades. En condiciones normales, estas proteínas se encuentran en
forma soluble. Debido a muchos factores no del todo desconocidos, se doblan de una
manera anormal y se vuelven insolubles y resisten la degradación a través de los encimas.
El Dr Baraniuk está trabajando intensamente sobre la posibilidad de que la amiloidosis
pueda tener un papel importante en el SFC. En un estudio del 2009 se encontraron
fragmentos de amiloides (SEVI) en el tejido de la próstata que aumentaban la infección del
XMRV. Los autores creen que estos fragmentos facilitan un ambiente propicio para el
crecimiento del XMRV. ¿Podría ser que los fragmentos de amiloides que tienen los
afectados del SFC en el sistema nervioso central sean un factor que contribuya a la
enfermedad?
LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)
Según los expertos, las células asesinas (NK) pueden ser uno de los puntos centrales de la
disfunción inmune del SFC. Estas células que forman la primera línea de la respuesta
inmunológica, patrullan por el cuerpo buscando invasores y células infectadas y las
destruyen y activan la alerta inmunitaria. Uno tras otro, los estudios demuestran una
disfunción de las células NK en los afectados del SFC. Según el WPI, las células NK de los
afectados del SFC están llenas de este retrovirus, lo cual hace pensar que es una posible
causa en la disfunción inmune más importante de esta enfermedad. Para simplificar: el VIH
deja el cuerpo sin las células T4, mientras que en el SFC, las células que se ven afectadas
son las Natural Killers. Los enfermos de VIH y los de SFC pueden sufrir un problema similar
pero en diferentes partes del sistema inmunológico.
LA RNASE L
La RNase L es una encima del sistema inmunológico. Durante muchos años se ha señalado
como una de las principales responsables del SFC. Los hombres con cáncer de próstata, en
el primer estudio sobre el XMRV tenían un defecto genético que afectaba esta encima. Los
afectados por el SFC no tienen este defecto genético pero muchos presentan una disfunción
de esta encima que hace que se inhiba la capacidad de destruir patógenos. Fue esa
disfunción la que hizo que la Dra Judy Mikovits enviara muestras de sangre al Dr Silverman,
el descubridor del retrovirus XMRV, en la Cleveland Clinic, buscando una relación.
Aún así, en un estudio del 2009, se indicaba que el XMRV no se encuentra más en
pacientes con este fallo genético que en los que no lo tienen, y el WPI confirmó los
resultados. Esto hizo dudar de la relación entre la RNase L y el XMRV, y por eso no queda
claro el papel que pueda tener la RNase L en la infección ni la importancia que tendrá en el
futuro.
Volviendo al tema de la RNase L, el doctor belga De Meirleir, trabaja desde hace años con
un antiviral llamado Ampligen que incide directamente sobre la RNase L. Es una medicación
que no está aprobada en los EEUU, que se tiene que inyectar dos veces por semana, tiene
efectos secundarios y, algunos enfermos dicen que cuando dejan de utilizar el Ampligen
tienen una recaída severa. Eso es lo que le pasó a la hija de Harvey y Annette Whittemore,
que utilizó Ampligen durante 8 años hasta que desarrolló intolerancia al medicamento. Al ver
lo enferma que estaba su hija, los padres financiaron un centro de investigación, el
Whittemore Peterson Insitute (WPI) con la colaboración del Dr Daniel Peterson, y financiaron
la construcción de un hospital para atender estas patologías. El Hospital está aún en
construcción y Annette Whittemore ha declarado que desearía que para cuando lo acaben,
lo puedan dedicar a otras patologías porque espera que para entonces ya haya una cura
para el SFC. No creemos que tengamos tanta suerte, pero ya es mucho que en los dos años
que los científicos trabajan en un centro privado, hayan avanzado más que en los últimos
veinte años de investigación en centros públicos de todo el mundo. Algo ha fallado…
¿QUÉ PASARÁ AHORA?
- - Diferentes laboratorios y unidades de excelencia tienen que reproducir los resultados
del WPI, siguiendo los protocolos establecidos.
- - Según ha declarado el Dr Paul Cheney, ya está en marcha un estudio determinando
el grado de infección entre miembros de una misma familia y gente cercana a
afectados. La experiencia de asociaciones de enfermos y de afectados nos dicen
que no hay constancia de que el SFC se contagie por la convivencia.
- - Tiene que haber pronto información sobre la seguridad de las transfusiones y de los
bancos de sangre.
- - Vamos a recibir mucha más información del Whittemore Peterson Institute que
permitirá conocer mejor la etiología de la enfermedad.
- - Surgirá un nuevo paradigma de atención a los afectados del SFC.
- - Surgirán nuevos tratamientos y nuevas esperanzas para los enfermos.
CONCLUSIONES
Hace dos años, viendo que el gobierno de Cataluña sacaba un nuevo plan de atención para
los afectados de Fibromialgia y el SFC en el que se ponía a estos enfermos en manos, sólo
de los médicos de primaria, las asociaciones de enfermos comenzamos el difícil camino de
organizar una Iniciativa Legislativa Popular que garantizara una atención especializada para
los enfermos en unidades especificas. Estas unidades, ante los últimos descubrimientos, se
hacen más necesarias que nunca pero posiblemente haya que redefinirlas. De hecho, ahora
queda en cuestión el papel protagonista que tienen los reumatólogos, como desea el
CatSalut (todos los responsables de las unidades son reumatólogos). Harán falta virólogos,
hematólogos y médicos especializados en enfermedades infecciosas. Hay gente que dicen
que el SFC debería ser tratado en las unidades del VIH, ya que estas disponen de equipos
médicos formados y preparados para afrontar el retrovirus XMRV y parece que las analíticas
y tratamientos serían bastante parecidos. Tendremos que ir adaptándonos a los cambios
que exijan los descubrimientos.
No es necesario decir que el seguir medicando estos enfermos con antidepresivos,
ansiolíticos, medicación para dormir, etc, no lleva a ningún sitio. Estamos delante de un
cambio de paradigma en cuanto a la Fibromialgia y el SFC, y las autoridades y comunidad
científica españolas y específicamente las de Cataluña no pueden aferrarse a un concepto
desfasado – como los hechos vienen demostrando- y que ahora los descubrimientos y los
nuevos avances en la investigación ponen en evidencia. Los animamos a estar al día y a
potenciar y coordinar investigaciones en esta nueva dirección.
En cuanto a la analítica del XMRV, todos los enfermos, si pudieran, se la harían ahora
mismo. ¡Todo el mundo quiere salir de dudas! Hay una clínica en Barcelona que la hace por
800 euros y otra que manda la sangre al extranjero y cobra 600 euros por hacerla. Este
mercadeo legal, es el que nos gustaría evitar a los enfermos, y por ello pedimos que se
haga la prueba en los hospitales públicos, cuanto antes mejor. Y cuando hablamos de
tratamientos, nos preocupa que la pasividad de la administración y las reticencias ante los
cambios por parte del colectivo médico, alarguen mucho más el sufrimiento innecesario de
este colectivo de enfermos.
¡Es la hora de las celebraciones! Este descubrimiento es realmente importante y ha hecho
que esta enfermedad, finalmente, se haya tomado en serio por la comunidad científica
mundial y se trabaje sobre el SFC en los principales centros de investigación de los EEUU.
Ahora toca seguir estudiando, no sólo todo lo que tiene que ver con el retrovirus XMRV, si
no también hay que profundizar en la relación entre el SFC y los patógenos que están
involucrados, ver si se pueden encontrar otros marcadores de tipo genético o proteínico, y
buscar las respuestas a todas las otras particularidades que son parte del SFC. El camino
será largo, lo sabemos, pero nos tenemos que poner a trabajar.
Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK,
Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus,
XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science.
http://www.wpinstitute.org
http://www.nih.gov/news/health/oct2009/nci-08.htm
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
http://aboutmecfs.org
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/klimas-on-xmrv
http://www.investinme.org/index.htm
http://me-cfscommunity.com/
http://oslersweb.com/
http://www.nytimes.com
http://abcnews.go.com/video/playerIndex?id=8864348
http://www.youtube.com/watch?v=mzIdpMUunHE
http://www.youtube.com/watch?v=yOdnwPCh-yw
FUENTE: www.ligasfc.org
La preocupación por los síndromes dolorosos crónicos en los niños ocupa un lugar bajo en la escala de preocupaciones diagnósticas de los pediatras en general y en la de los Pediatra de Atención Primaria en algo más particular.
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"Mientras el cuerpo aguante voy a disfrutar de la buena vida"" width="320" height="285" style="margin-top: 0px; margin-right: 0px; margin-bottom: 0px; margin-left: 0px; padding-top: 0px; padding-right: 0px; padding-bottom: 0px; padding-left: 0px; border-top-width: 0px; border-right-width: 0px; border-bottom-width: 0px; border-left-width: 0px; border-style: initial; border-color: initial; list-style-type: none; font-weight: normal; ">
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Incomprensión
Un retrovirus
En la actualidad, el dolor neuropático y la fibromialgia, dos enfermedades dolorosas, cuentan con tratamientos satisfactorios, según una encuesta a más de 200 médicos argentinos. Estas conclusiones se dieron a conocer en el marco del XIX Congreso Argentino de Dolor, organizado por la Asociación Argentina para el Estudio del Dolor (AAED), que tuvo lugar en Buenos Aires entre el 7 y el 10 de octubre.
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No response to “AFIXA celebrará este sábado 31 de octubre sus V Jornadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple”